domingo, 24 de janeiro de 2010

Pais em Rede

Pais em Rede é um Movimento Cívico Nacional.
É constituído por pais especiais como eu já tive, que têm filhos com qualquer tipo de incapacidade mental, física, sensorial, intelectual, etc, mas e também por cidadãos solidários com esta causa.
A Sua missão é congregar, num movimento de âmbito nacional, famílias de pessoas com incapacidades, mobilizando toda a sociedade para uma causa que é comum; promover a realização de estudos e diagnósticos de situações e propor linhas de orientação; dar formação especial a pais e cuidadores de pessoas com incapacidades.
A Sua visão é construir com muita esperança e persistência, um mundo onde as pessoas incapacitadas sejam olhadas em toda a sua plenitude e o papel das suas famílias valorizado.
Em breve falar-vos-ei melhor sobre este movimento.
Entretanto, peço-vos que divulguem e consultem o site.
Obrigada a todos!

3 comentários:

  1. Olá Aram,

    Continuação de muita força e muita persistência a favor destas maravilhosas pessoas, que são os nossos filhos e muitas pessoas que infelizmente, não têm quem com elas se preocupe a a elas se dedique.
    Beijinhos
    Isabel Barbosa
    do Núcleo de Lisboa do PAIS-EM-REDE.

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  2. olá
    cheguei hoje aqui através da Filipa, e não pude conter-me.
    não consigo imaginar a dor da tua perda, mas conheço bem as dificuldades de uma hidrocefalia severa.
    a minha irmã, hoje com 18 anos, nasceu com hidrocefalia severa. foi operada pela primeira vez com 7 dias d evida. os médicos descobriram a hidrocefalia in-utero, como a tua, e quiseram que a minha mãe abortasse. ela não quiz. a minha C. nasceu de cesariana e disseram á minha mãe que não fariam nada para a reanimar, caso ela nascesse com os sinais vitais fracos. nasceu a gritar a plenos pulmões.
    mais tarde disseram á minha mãe que não chegaria aos 5 anos. quando fez 5 anos, disseram-lhe que não faria 10 anos. aos 10 anos a minha mãe disse que não queria saber das previsões deles. tem 18 anos. já foi operada inumeras vezes, é a nossa bébe.
    18 anos com o desenvolvimento de um bebe de 6 meses, mas é a nossa luz!

    um grande grande beijo no coração :)

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  3. Obrigada Sofia e Isabel, pelas vossas palavras encorajadoras.
    É muito bom, sentir que as pessoas quando por aqui passam, leem, reflectem, fazem partilhas, mas principalmente, sentem a minha dor, os meus sentimentos e vivem de algum modo, a forma como vou vivendo o meu luto...
    Obrigada.
    Mara

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