sexta-feira, 11 de setembro de 2009

“Dar voz às crianças com necessidades educativas especiais”

Quando “viajo” na internet à procura de mais informação e partilhas de pais, com crianças com Hidrocefalia, encontro a maioria dos artigos provenientes do Brasil. Aqui em Portugal, encontramos a Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal, com algumas informações.
No que diz respeito a informações médicas, subsídios a que os pais destas crianças têm direito, meios técnicos, locais onde procurar apoio, aconselhamento sobre a Hidrocefalia e outras necessidades educativas especiais.
É nos blogs de mães com filhos com necessidades educativas especiais, que encontramos esta informação. Encontramos partilhas, que acabam por apoiar quem vive situações de lutas diárias com os seus filhos.
Não sendo estes blogs, tenho a sensação, de que vivemos num País Bipolar. Um em que pais e mães, lutam, sobrevivem, partilham, contactam-se, todos com um objectivo comum: promover um Mundo Melhor para os seus Filhos. Um Mundo Diferente, não porque eles sejam diferentes, mas porque o País em que vivemos tem um “espaço” cruel, onde as pessoas fingem que estas crianças não existem, olham para estes pais, como se “só acontecesse aos outros”, ignoram uma realidade, cada vez mais presente no nosso País, Governantes, Técnicos que consideram que já se faz muito.
São os pais destas crianças, que lhes dão voz, porque eles não sabem defender-se.
Mas não nos podemos esquecer, que nem todos os pais conseguem “levantar a voz”, porque não têm qualquer recurso económico, vivem das ajudas de outros, não têm informações de nada, não sabem simplesmente o que fazer, como lutar, como agir.
Estes pais, também precisam de ajuda, por isso, vamos procurar formas de eles se fazerem ouvir. Este é o Meu Apelo!

5 comentários:

  1. Concordo contigo! Quando o Martim nasceu as unicas informações que consegui encontrar foram em sites brasileiros e o unico português é o da Associação. Na altura eu não precisava só de saber o que era (isso já sabia), precisava de me orientar...e graças ao pediatra que nos encaminhou ao Dr. Luis Borges e ele por sua vez nos encaminhou ao Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral de Coimbra, onde ainda está a ser acompanhado.
    E foi através do bolg conheci pessoas que partilharam comigo o seu testemunho de pais com crianças que têm Hidrocefalia e até de adolescentes que vivem com ela.

    Beijinhos

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  2. Já viste como o mundo é pequeno. O Dr. Luís Borges é um grande Amigo. Apoio-me e apoia-me muito ainda hoje. Conheci-o quando trabalhava num gabinete cá em Aveiro, onde ele dá consultas. Conheço bem o Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral de Coimbra (sou de lá) e tenho uma amiga que também vai lá com a filha que tem Microcefalia.
    Espero e desejo virmo-nos a conhecer, e gostava muito que tu, o Martim e o teu marido estivessem presentes no lançamento do meu livro "Flor de Água" (que fala da hidrocefalia, mas de uma forma metafórica e trata-se de um livro infantil). O Dr. Luís estará lá (em princípio). Quando tiver data confirmada digo-te.
    Este mês (dia 26) irei lançar um, mas a ver com momentos, vivências, emoções de todos nós.
    Beijinhos

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  3. Fico á espera da data...gostava muito de estar presente e de vos conhecer.

    Beijinhos

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  4. Grande mulher !!!

    Admiro-te. Tens uma força interior que se por vezes te parece pequena, está nobremente destinada ao bem. Parabéns por seres como és. Beijinhos

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  5. Tens razão, às vezes, sinto-me frustrada, porque não consigo ajudar, fazer o que queria e deveria ser feito.
    As Grandes Mulheres são todas aquelas que se lançam num desafio, seja ele qual for. Tu és uma dessas Grandes Mulheres.
    Abraço muito forte

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