Vivências de um luto...

Fernão Capelo Gaivota - Richard Bach

2011-12-30T22:31:00.000Z

Este livro conta a história de uma gaivota que não se conforma em passar a vida em busca de alimento, disputando um peixe com o resto do bando…

Fernão quer mais, quer alçar largos vôos, aprender, evoluir…

Sendo assim, passa seus dias e noites tentando, e tentando mais uma vez, até a exaustão, a perfeição do vôo…

Sendo diferente de todos os outros…..

“A maior parte das gaivotas não se preocupava em aprender mais do que os simples fatos do vôo – como ir à comida e voltar. Para a maioria, o importante não é voar, mas comer. Para esta gaivota, contudo, o importante não era comer, mas voar…

- Por que, Fernão, por que? – perguntava-lhe a mãe.

– Por que é que lhe custa tanto ser como o resto do bando?… Por que não come?…

- … Eu só quero saber,… é tudo (respondia ele)

… Há tanto que aprender!

… Em vez da monótona labuta de procurar peixes junto dos barcos de pesca, temos uma razão para estarmos vivos! Podemos subtrair-nos à ignorância, podemos encontrar-nos como criaturas excelentes, inteligentes e hábeis. Podemos ser livres! Podemos aprender a voar!

Certa vez, as gaivotas reunidas o esperavam, e ele é chamado ao centro, o que poderia significar duas coisas: grande vergonha ou grande honra, e pensava consigo mesmo:

“… não quero honras… Só quero partilhar o que descobri, mostrar a todos esses horizontes que estão à nossa frente…

Mas, o Mais Velho, em nome da dignidade e tradição das gaivotas, profere o veredicto: Fernão é expulso, desterrado para uma vida solitária, acusado de ser irresponsável…

Irresponsabilidade? Meus irmãos! Quem é mais responsável do que uma gaivota que descobre e desenvolve um significado, um propósito mais elevado na vida? Passamos mil anos lutando por cabeças de peixe, mas agora temos uma razão para viver, para aprender, para descobrir, para sermos livres!…

Mas seus argumentos não surtiram efeito…

Fernão Gaivota passou o resto de seus dias sozinho, mas voou muito além dos Penhascos Longínquos. A solidão não o entristecia. Entristecia-o que as outras gaivotas se tivessem recusado a acreditar na glória do vôo que as esperava. Recusaram-se a abrir os olhos e a ver.

Aprendia cada vez mais… voou através de nevoeiros cerrados e subiu acima deles para céus estonteantes de claridade… enquanto qualquer outra gaivota ficava em terra, conhecendo apenas neblina e chuva…

O que outrora desejara para o bando tinha-o agora só para si. Aprendera a voar e não lamentava o preço que pagara por isso. Fernão Gaivota descobriu que o tédio, o medo e a ira são as razões por que a vida de uma gaivota é tão curta, e, sem isso a perturbar-lhe o pensamento, viveu de fato uma vida longa e feliz.

Tempos depois …

…As duas gaivotas que surgiram junto às suas asas eram puras como a luz das estrelas…

- Muito bem. Quem são vocês?

- Nós somos do seu bando, Fernão. Somos suas irmãs… Viemos para levar você para mais alto, para levá-lo para casa…

E Fernão Capelo Gaivota elevou-se com as duas gaivotas brilhantes como estrelas para desaparecer num céu perfeitamente escuro.

Enquanto se afastava da terra e ultrapassava as nuvens, em formação com as duas gaivotas, notou que o seu próprio corpo se tornava tão brilhante como os delas. Em realidade, era o mesmo Fernão Capelo Gaivota que sempre vivera por detrás dos olhos dourados. Só a forma exterior se modificara…

…A lembrança da sua vida na terra sumia-se….

Nos dias que se seguiram, Fernão verificou que neste lugar havia tanto para aprender acerca do vôo como houvera na vida que deixara para trás. Mas com uma diferença.

Aqui as gaivotas pensavam como ele. Para cada uma delas o mais importante na vida era olhar em frente e alcançar a perfeição…

- Onde estão os outros, Henrique?… Por que somos tão poucos aqui? No lugar de onde eu vim havia…

- … milhares e milhares de gaivotas. Eu sei – Henrique abanou a cabeça …

- A única resposta que encontro, Fernão, é que você é um daqueles pássaros que se encontram num milhão.

Quase todos nós percorremos um longo caminho…

Tem alguma idéia de por quantas vidas tivemos que passar até chegarmos a ter a primeira intuição de que há na vida algo mais do que comer…?

Mil vidas, Fernão, dez mil!

E depois mais cem vidas até começar a aprender que há uma coisa chamada perfeição, e ainda outras cem para nos convencermos de que o nosso objetivo na vida é encontrar essa perfeição… escolhemos o nosso próximo mundo através daquilo que aprendemos neste…

…Nunca deixem de aprender, de treinar e de lutar por compreender cada vez e melhor o perfeito e invisível princípio de toda a vida…

Vê mais longe a gaivota que voa mais alto.

Finalmente....a paz que tanto procurei....

2011-09-18T09:29:00.002+01:00

Quando fiquei sem a R, achei que nunca mais voltaria a ser a mesma. De facto não voltei, mas naquela altura, sentia-me tão adormecida, tão em choque...achava que aquela frieza, aquela raiva me iria consumir para sempre. Durante muito tempo consumiu-me....

Andei tão perdida...

Fazia tudo para fugir às minhas emoções. A dor que sentia era tão insuportável para mim, que tudo me parecia melhor do que sentir aquela dor.

Não ligava a nada, nem a ninguém. Sentia-me indiferente a tudo e a todos.

De vez em quando, tinha "rasgos" de sensibilidade e parecia "cair" em mim, mas logo voltava à minha "personagem". A personagem que me protegia, de alguma forma, daqueles pensamentos, daquele turbilhão de emoções que evitava sentir.

Tudo na minha vida se tornou um pouco automático...Sabia que tinha de ir trabalhar e fazia-o. Fazia-o até demais. Embrulhei-me no trabalho, nos estudos, em tudo o que me ocupasse a cabeça.

Sabia que tinha de cuidar da L, de a levar à escolinha e fazia-o, mas a minha disponibilidade para brincar com ela fugia constantemente.

Sabia que tinha de vir para o lado do P, mas o meu amor por ele estava adormecido, escondido naquela dor e então fugia. Descarregava nele a minha fúria.

Sabia que tinha de conviver com os amigos, mas não suportava a ideia deles estarem bem e eu não.

Andei anos a fugir de mim própria....

Agarrei-me a um passado doloroso e deixei de viver o presente. Deixei de viver o tesouro que tenho ao meu lado. Perdi a paz e encontrei a guerra dentro de mim.

Passados quase 3 anos, finalmente acordei do pesadelo que vivia. Encontrei a paz e a serenidade que precisava para resolver o passado e viver o melhor da minha vida: o P e a L.

A R ficará sempre no meu coração e no meu pensamento, mas agora ela está em paz e eu também.

Sei hoje que qualquer dor, por mais dolorosa que seja, tem que ser vivida, para podermos seguir em frente. Quanto mais tempo fugirmos dela, maior ela se torna e maior poder lhe damos.

A dor pode destruir-nos....

Procurar forças no exterior não nos cura. A força está dentro de cada um de nós. Quando a encontramos, encontramos também a paz.....

Enfrentando dias de luta....

2011-06-06T14:30:00.002+01:00

Quando achamos que já passamos por tudo o que havia a passar...quando sentimos que o pior já passou...vem outra tempestade....arrasa com tudo e deixa-nos à deriva...sem saber o que fazer a seguir...

O esperado, é aquilo que nos mantém seguros, confiantes em relação ao que se segue. O inesperado é o que nos muda a vida....

É um pouco assim que me tenho sentido nestes meses que passaram...pouca vontade de fazer seja o que for, pouca ou nenhuma tolerância para comigo mesma, um cansaço físico e mental grande, pouca disponibilidade para ouvir "coisas triviais", uma "irritação" dirigida aos mais próximos de mim e a todos aqueles que por vezes se aproximam com boas intenções...

Tenho-me sentido pouco compreendida e por isso me vou refugiando, isolando e escondendo as minhas emoções...

No fundo, esta é uma corrida que estou a fazer, embora com muitos percalços pelo meio...mas Não..Não pensem que estou a pensar sair da corrida, deixá-la a meio e muito menos desistir...Isso não me passa pela cabeça...Posso cair, levantar-me, chorar, rir, voltar a cair, mas asseguro-vos que a corrida será ganha por mim...custe o que custar. Demore o tempo que tiver de demorara, mas a vencedora desta corrida SOU EU!!!!!

Ser Mulher....Hoje

2011-03-10T00:08:00.002Z

Estava eu num dos meus momentos Fnac a apreciar as minhas leituras ao som de um concerto e dei por mim a pegar num livro sobre como percebermos a mente do homem...se é que é possível..o mesmo dirão eles de nós mulheres...

Achei pertinente o tema, numa altura em que se discute tanto a igualdade de género...

Precisamos de manuais para entender os homens e eles entenderem as mulheres...parece quase absurdo para os nossos avós e bisavós lermos "coisas destas", mas a verdade é que o mundo está em mudança, as sociedades estão em mudança, nós enquanto seres humanos e enquanto pessoas estamos a mudar e cada vez precisamos de maior orientação e apoio para nos compreendermos uns aos outros, percebermos como cada um de nós funciona para podermos que Tudo funcione.

Agora árdua é a tarefa...sem dúvida...mas alguma coisa que a Mulher já não esteja habituada?

Ser Mulher...Hoje!

Formas de lidar com o luto...

2011-02-06T00:32:00.001Z

Numa sociedade em permanente evolução, não só em termos económico-sociais, mas também em termos biológicos, culturais e educacionais, torna-se imprescindível, fazer reflexões mais aprofundadas sobres questões emocionais, vivenciadas por toda a parte do mundo.

A incapacidade das pessoas para lidarem com determinados acontecimentos e gerirem as emoções criadas pelos mesmos, fazem com que se evite falar sobre eles.

As crianças, precisam de compreender o mundo onde vivem e para isso devemos falar, abertamente sobre determinados assuntos. Esconder as vivências menos boas e protegê-los de emoções menos positivas, fará com que a criança sinta frustração e confusão, ao deparar-se pela primeira vez sobre um assunto nunca abordado.

Neste sentido, os livros escritos, mais do que um livro infantil, traz uma mensagem às crianças, aos pais e cuidadores, professores, educadores e toda a sociedade em geral.

Temas como a separação e a perda, são abordados de uma forma metafórica no livro “Flor de Água”. A Vida de Ruby, fala da importância da união familiar em detrimento do dinheiro e o Bolinha de Pêlo, fala do abandono, adopção e famílias de acolhimento.

Com a promessa de outros livros, contendo sempre uma mensagem do mundo real ligado ao romanesco…deixo-vos aqui um pequeno trecho de cada um dos livros.

“Dentro de toda aquela alegria vivida por todos os que vieram assistir ao Grande Momento, havia alguma preocupação, por parte da mamã Vida. É que uma das suas princesas não conseguia desabrochar.

O papá Ternuras partilhava da mesma preocupação. Não percebia porque a sua florzinha mais nova não se deixava mostrar.”

“- O meu maior desejo era ter-vos sempre junto a mim, a todos. Mas na verdade, às vezes, isso não é possível e nós temos que nos separar das pessoas, das coisas que mais amamos e quando nos separamos, isso faz aqui um dói-dói – explicou a mamã Vida.”

Flor de Água

“- Mas Graça não vês que precisamos de dinheiro e eles dão-nos muito dinheiro. Podemos ganhar muito com isto e depois cachorros estão sempre a nascer. Terás sempre a Suzy. Essa não vendo.

“- Porquê? Porque é a tua fonte de rendimento? Que espécie de homem és tu? Não eras assim quando nos casámos, mudaste muito…”

“- André, nem vale a pena dizeres seja o que for. Não vou deixar que os separes outra vez. Nunca mais isso vai acontecer, ouviste bem? Ou ficamos todos juntos, ou eu vou-me embora com eles. – replicou Graça determinada.

André olhava para Graça e para os cachorros, sem conseguir proferir uma única palavra.

- Ouviste o que te acabei de dizer André?

A família olhava André à espera de uma resposta, de uma reacção.”

A vida de Ruby

“Na aldeia dos segredos, vivia uma família de koalas com muitos filhotes numa casa muito pequenina.

Não conseguindo sustentar toda a sua família, a mãe koala, viu-se obrigada a deixar o seu pequenino…

Bolinha de Pêlo era muito pequeno, quando foi deixado na Casa Mãe Terra, pelos seus pais.”

“Na floresta, já se sentia o cheirinho a algodão. Tudo estava tão branquinho.

As árvores, deixavam escapar algumas gotas de água que se foram derretendo, ao longo do dia.

Já era noite, quando o senhor Urso Maior, veio ao jardim regar as suas plantas, quando encontrou um cestinho feito de folhas de eucalipto.”

Bolinha de Pêlo

O que é a Ventriculomegalia

2011-01-23T23:11:00.001Z

Rosto de saudade...

2011-01-13T22:18:00.003Z

A chuva cai no meu rosto carregado de saudade...mas as lembranças ficam para sempre na minha história...

Votos de um Excelente Ano 2011!!!

2011-01-09T19:58:00.000Z

Ao iniciarmos um novo ano, fazemos sempre promessas de mudanças, planeamos novos projectos, pedimos saúde para nós e para os outros…

Como nem sempre conseguimos que tudo se concretize, porque a vida tem muitas mudanças, este ano, apenas faço o pedido que realizo diariamente: saúde para todos nós!!!

O ano que passou, dediquei muito pouco do meu tempo a este blog. Mas, como ele foi criado para partilhar vivências de um luto, cabe-me partilhar a minha prolongada ausência.

Foi um ano, com muitas lutas, a principal comigo própria.

O luto por alguém que perdemos, não tem um timing, ou um espaço definido por nenhum manual ou regras. Cada um, vai fazendo as suas lutas diárias, redefinindo as suas vidas, os seus projectos e procurando “formas mágicas” de curar aquela dor que nos consome.

Foi exactamente isto que se passou comigo. Numa luta constante comigo, no sentido de não mostrar aos outros o que me vai, muitas vezes, cá dentro, tentando deixar que os outros ditem o meu tempo de luto, fazendo tentativas sucessivas de dar continuidade aos projectos a que me propus, redefinir vida pessoal, familiar, acabei por me redimir à doença física, com contornos ao nível psicológico…

Nada de grave, apenas uma grande chamada de atenção do meu corpo a dizer: Agora vais parar à força, porque não aguentamos mais”!

Às vezes não entendemos isso, mas quantas mais vezes serão precisas, para nos capacitarmos de que temos que dar voz aos nossos corações, aos nossos limites, às nossas fragilidades?

O corpo reage para nos mostrar que não estamos bem, por alguma razão e porque ao longo do tempo, ele foi-nos dando sinais e nós não o escutámos. Se não vamos a bem, vamos a mal…

Parei, fiz o que tinha de fazer e espero regressar agora com todas as peças do puzzle feitas e com força para começar um novo ciclo de vida.

Neste blog, continuarei a partilhar momentos, vivências de um luto e entretanto, convido-vos a espreitarem outro blog, para apoiar todas as mães e famílias que passam, passaram por situações de gravidez complicada, notícias derradeiras durante a gestação, interrupção da gravidez, malformações, etc.

Um abraço de mãe

CAPACITAR OS PAIS (II)

2010-11-09T22:34:00.002Z

CARTA DE MÃE PARA FILHA…

AINDA ME LEMBRO, QUERIDA FILHA DAQUELE MOMENTO, EM QUE A MÉDICA ME DISSE QUE TU TINHAS UM PROBLEMA GRAVE NA TUA CABECINHA. FIQUEI SEM CHÃO.
QUERIA ACREDITAR QUE NADA DAQUILO ESTAVA A ACONTECER…LEMBRO-ME DO SONHO QUE TINHA TIDO DIAS ANTES DE SABER O QUE SE PASSAVA CONTIGO..LEMBRO-ME DE ME DEIXAREM NUMA SALA APERTADINHA, NUMA CADEIRA DE MADEIRA, FRIA, À ESPERA DO TEU PAPÁ.
NEM ME LEMBRO DOS MINUTOS QUE PASSARAM…NÃO SABIA O QUE FAZER A SEGUIR..DEVIA CONTACTAR A MINHA MÉDICA…
ACHÁMOS QUE CONSEGUIRÍAMOS QUE TIVESSES UMA VIDA DE AMOR, DE PAZ E COM ALGUMA QUALIDADE, PORQUE NINGUÉM NOS EXPLICOU A GRAVIDADE DA SITUAÇÃO.
FOI NECESSÁRIO PASSARMOS POR VIOLENTÍSSIMOS MOMENTOS, PARA PERCEBERMOS QUE NÃO IRIAS CONSEGUIR VIVER NESTE MUNDO CRUEL..
SE PUDESSE PASSAR POR TODO O SOFRIMENTO E TER-TE AQUI JUNTO DE NÓS, PASSARIA POR TUDO OUTRA VEZ…MAS, TODO O SOFRIMENTO POR QUE PASSÁMOS JUNTAS, FOI EM VÃO..
SABIA QUE TINHA CHEGADO A HORA DE NOS DESPEDIRMOS, MAS ERA DEMASIADO CEDO PARA MIM…QUIS PROLONGAR AQUELE MOMENTO, JUNTO DE TI, ABRAÇAR-TE O MAIS QUE PODIA, AMAR O TEU CORPINHO TAL COMO ERA..
NINGUÉM ME EXPLICOU QUE EU IA PRECISAR DE AJUDA, PARA LIDAR COM A TUA PARTIDA. POR ISSO, DEIXEI-ME ANESTESIAR E VOLTAR À VIDA NORMAL, COMO SE TU, MINHA QUERIDA, NÃO TIVESSES AINDA NASCIDO…ASSIM ANDEI MESES, ANOS PARA COMPREENDER QUE NÃO TERIAS CONSEGUIDO SER FELIZ, NESTE MUNDO CRUEL, QUE EU NÃO TINHA CULPA DO TEU PROBLEMA, QUE A TUA DEFICIÊNCIA ERA MUITO SEVERA, PARA QUE CONSEGUISSES TER UMA VIDA MINIMAMENTE RAZOÁVEL....
MAIS TARDE, PROCUREI AJUDA, MAS GOSTAVA QUE ME TIVESSE SIDO DADA LOGO QUE PARTISTE..TALVEZ NÃO DERRUBASSE A MINHA ALMA..TALVEZ NÃO TIVESSE CHEGADO A ESTE ESTADO DE DOR, QUE POUCOS ENTENDEM…SABES O QUE ME DIZEM? QUE JÁ PASSARM DOIS ANOS…DOIS ANOS NÃO SÃO NADA PARA QUEM PERDE UM FILHO..PARA QUEM TEVE UM FILHO COM DEFICIÊNCIA E NADA CONSEGUIU FAZER POR ELE…DOIS ANOS SÃO NADA PERANTE TUDO O QUE VIVEMOS JUNTAS…PARECE QUE NINGUÉM ENTENDE A MINHA DOR DE MÃE…MAS CONSOLA-ME SABER, QUE ONDE ESTÁS, ESTARÁS CERTAMENTE NUM LUGAR MUITO MELHOR QUE ESTE ONDE VIVEMOS, ONDE TUDO É DEMASIADO DURO, DEMASIADO FRIO, DEMASIADO PANTANOSO…
QUERO ACREDITAR, QUE UM DIA ESTE LUGAR ONDE ESTOU, SERÁ MELHOR, PARA MENINAS E MENINOS COMO TU MINHA QUERIDA FLOR DE ÁGUA….

CAPACITAR OS PAIS

2010-11-09T22:31:00.001Z

CARTA DE FILHA PARA MÃE...

AINDA ME LEMBRO DE SENTIR OS BATIMENTOS ACELERADOS DA MAMÃ, QUANDO LHE DERAM A NOTÍCIA DE QUE EU TINHA UM PROBLEMA NA MINHA CABECINHA… NINGUÉM LHE EXPLICOU VERDADEIRAMENTE O QUE EU TINHA..SOMENTE LHE DISSERAM QUE A BEBÉ QUE ELA TANTO QUERIA, ESTAVA COM PROBLEMAS GRAVES NO CÉREBRO.
LEMBRO-ME DE SENTIR OS SOLUÇOS DA MINHA MÃE, A DOR QUE ENGOLIA, PARA NÃO MOSTRAR A TRISTEZA QUE DELA SE APODEROU. APÓS A NOTÍCIA, FICÁMOS AS DUAS NUMA SALA APERTADINHA, À ESPERA DO MEU PAPÁ. NÃO SABIA O QUE LHE DIZER..QUERIA ACALMÁ-LA, MAS NA VERDADE NÃO ME SENTIA MUITO BEM..TAMBÉM EU TINHA DESEJADO MUITO ESTAR COM OS MEUS PAPÁS E IRMÃ, MAS NÃO ESTAVA NA ALTURA..
TENTEI DIZER AOS MÉDICOS QUE NÃO ESTAVA BEM E SÓ CONSEGUI VER A MINHA MAMÃ A SOFRER E SEM CONSEGUIR EXPLICAR AO MUNDO A SENSAÇÃO QUE EU LHE TENTAVA TRANSMITIR. ESTEVE INTERNADA DUAS VEZES NO HOSPITAL, PROCURANDO DESESPERADAMENTE QUE NADA ME ACONTECESSE. OS MÉDICOS TEIMAVAM EM INJECTAR A MINHA MAMÃ DE MEDICAMENTOS E ELA ACEITAVA, PORQUE ACREDITAVA QUE TUDO IA CORRER BEM.
QUANDO DESCOBRIU O MEU PROBLEMA, A MAMÃ CULPOU-SE MUITO. NINGUÉM LHE EXPLICOU QUE ELA NÃO TINHA CULPA DE NADA DO QUE ME ACONTECERA.
OS PAPÁS ACREDITAVAM QUE A MINHA DEFICIÊNCIA ME PERMITIRIA TER UMA VIDA DE QUALIDADE, JUNTO DOS QUE ME AMAM E LUTARAM POR ME SALVAR. MAS NADA PODIAM FAZER. A MINHA DEFICIÊNCIA, NÃO ME PERMITIRIA TER UMA VIDA DE SONHO, DE AMOR. AINDA NO ÚTERO DA MINHA MAMÃ, COMECEI A SOFRER. TINHA CONVULSÕES PROVOCADAS PELA MINHA HIDROCEFALIA SEVERA. NÃO MOVIMENTAVA A MINHA PERNINHA ESQUERDA, E SENTIA A MINHA CABECINHA AUMENTAR..NA VERDADE, A DETERMINADA ALTURA, PERCEBI QUE O MUNDO NÃO ESTAVA PREPARADO PARA ME RECEBER…OS MEUS PAPÁS FIZERAM TUDO O QUE PODIAM, MAS EU JÁ NÃO QUERIA SAIR DO MUNDO ONDE VIVIA, NO ÚTERO DA MINHA MAMÃ..SABIA QUE JÁ NÃO PODIA ESTAR LÁ DENTRO MAIS TEMPO, MAS NÃO QUERIA VIR CÁ PARA FORA, PARA UM MUNDO QUE NÃO ME CONSEGUE ENTENDER, NÃO ME SABE ACARINHAR, NÃO ME DEIXA FREQUENTAR OS MESMOS LUGARES QUE A MINHA IRMÃ FREQUENTA..NÃO, NÃO QUERO QUE OS MEUS PAPÁS SOFRAM MAIS. NÃO MERECEM PASSAR POR TUDO ISTO…MAS…QUEM VAI DIZER À MAMÃ E AO PAPÁ QUE EU OS AMO MUITO E QUE ESTAREI EM PAZ, PARA O LUGAR QUE VOU? QUEM VAI EXPLICAR À MAMÃ QUE AS PESSOAS NÃO ESTÃO PREPARADAS PARA VER MENINAS COMO EU? QUEM VAI DIZER À MINHA MAMÃ QUE ELA NÃO TEM CULPA DE NADA E QUE FOI E SERÁ SEMPRE A MELHOR MÃE DO MUNDO? QUEM LHE VAI DIZER, QUE NÃO PODE FICAR AGARRADA À PERDA DA SUA FILHA COM DEFICIÊNCIA?
SINTO-ME TRISTE PELA MAMÃ E PELO PAPÁ…SERÁ QUE ELES VÃO CONSEGUIR SOBREVIVER A TODA ESTA DOR? SERÁ QUE HAVERÁ ALGUÉM LÁ FORA QUE OS PROTEJA DESTAS ANGÚSTIAS? QUEM LHES VAI EXPLICAR O QUE ACONTECEU?
SE EU PUDESSE AJUDÁ-LOS…TALVEZ SE DISSER BEM ALTO QUE OS AMO MUITO E AMAREI SEMPRE, CONSIGA SOSSEGAR A DOR DOS MEUS PAPÁS..

Dia 30 de Setembro - diagnóstico:hidrocefalia

2010-09-29T22:03:00.002+01:00

Faz amanhã 2 anos que fui fazer a ecografia das 34 semanas e foi-me dada a notícia de que a minha bébé tinha problemas.
Para muitos, dois anos parecerá muito, mas para nós, parece que foi há pouco tempo.
Naquela tarde, tinha feito planos...planos que não se chegaram a concretizar...
Dei por mim a correr para casa e pesquisar incessantemente sobre hidrocefalia. Tinha uma noção muito vaga do que era e das consequências que poderia causar numa criança.
O que aparecia na altura e ainda aparece, é assustador, mas também pouco esclarecedor, para quem é leigo nestas questões médicas. Nessa alturam precisei de alguém que me ouvisse, que me ajudasse a compreender...não tive. Tive sempre o marido, a família, a filhota mais velha, os amigos ao meu lado, que mais não podiam fazer, senão chorar comigo.
Decidi, mais tarde criar este blogue para partilhar as minhas vivências de um luto e de tudo o que vivi, aquando o diagnóstico fatal.
Através deste blogue apoiei muita gente, muita gente me apoiou e continuam cá.
Espero continuar a dar o pouco que tenho, mas que é dado com coração.
Hoje, compreendo que a hidrocefalia da minha Rita era de tal modo severa, que não teria tido hipótese de sobrevivência. No fundo, sei hoje, que ela não veio para ficar, mas sim para nos mostrar que a Vida vale muito mais do que o valor que lhe damos.
Perder um filho é doloroso demais e não se explica a quem nunca passou por nada idêntico, mas perder um filho que sabemos que tinha uma deficiência, que sofreu dentro de nós e que poderia ter sofrido tanto, é de uma profundidade, que nos faz repensar toda a nossa vida, a nossa essência...
Eu tive a sorte, de encontrar excelentes profissionais que me acompanharam e quem não tem a mesma possibilidade? E quem recebe a notícia de forma quase cruel, senão cruel?
Para todas as mãmãs a quem lhe foi dado um diagnóstico menos bom, não se deixem abater. Lutem até ao fim pelos vossos filhos!
Um abraço de mãe

Estou de volta!!!!!

2010-09-12T09:20:00.004+01:00

Olá queridos amigos,
Estive este tempo todo ausente, entre férias, início de novo ano de trabalho e reformulações na rotina diária da família, cá estou eu de novo, com baterias carregadas e pronta para dar continuidade a todo um conjunto de projectos, uns já iniciados, outros em construção…
Antes de partilhar convosco todos os projectos, não posso deixar de partilhar uma experiência maravilhosa que tivemos nas nossas férias.
No hotel onde estávamos, conhecemos uma família maravilhosa. A Adriana, uma linda princesa com paralisia cerebral, a sua maravilhosa mãe, uma mulher de garra e com uma dádiva à vida, fora de série e claro a vovó da Adri, uma senhora tão doce, tão merecedora de uma vida recheada de miminhos doces…
Nós divertimo-nos muito, na piscina, na festa do hotel, num momento de manicure que proporcionamos, nos almoços, no convívio após o jantar, enfim…Foi tudo tão gratificante, que só posso agradecer a Deus, ter-nos proporcionado estes Grandes Momentos, que ficarão para sempre.
Em breve, teremos a visita das nossas amigas, das quais já temos muitas saudades.
Entretanto, festejei o aniversário da Leonor no Lugar dos Afectos (um espaço maravilhoso que temos em Aveiro) e fizemos questão de ter presentes todos os seus amiguinhos, desde os 12 meses, até aos 16 anos de idade.
Foi fantástico, principalmente, porque as crianças não precisaram de brinquedos para se divertirem. Foi apenas necessário as maluquices da mamã (vestida de cachorrinho), histórinhas, pinturas faciais, feitas por mim, fotos do papá, magia e partilha entre todos.
O mais maravilhoso, foi ver como os meninos e pais que nunca tinham estado com crianças e jovens com deficiência, ou com problemas, tiveram a oportunidade de brincar e de ver que estas crianças fazem parte de nós e podem brincar com os meninos que não têm problemas. Para além de tudo, o principal, foi ver como o afecto, a força, a brincadeira foram a componente principal desta festa. Estou certa, de que todos os presentes, saíram mais ricos, nomeadamente as crianças que amaram a festinha da Leonor. A minha princesinha, estava tão feliz, que os papás apesar de tão cansados ao fim do dia, sentiram-se maravilhosamente felizes, por mais uma partilha tão docinha…

Férias merecidas...

2010-08-06T22:28:00.003+01:00

Desta é de vez. Vou estar ausente próximos 15 dias. Mas prometo recarregar baterias e trazer comigo novas ideias, novos alentos e mais afecto e amor.
Às vezes, sem darmos conta disso, ficamos com aquilo que os ingleses chamam e muito bem "Work alchoolique". Embrulhamo-nos de tal forma no trabalho, com os outros, com a família, que aos poucos nos vamos esquecendo de nós. Fechamos as gavetas todas que não interessam abrir, para não sofrer e continuamos a nossa luta, muitas vezes, arrastando-nos, para segurar a "barra" de todos. Somos tantas personagens, numa só pessoa, que não nos lembramos, que precisamos de ser nós próprios nalgum momento...
Somos mães e temos a personagem mãmã, que faz de tudo, desde homem-aranha, cãozinho, banhos de brincadeira, conversamos, vezes sem conta, fazemos de "bruxa má", porque não fazemos todas as vontades. Depois somos a personagem Mulher, que prepara roupa ao marido, faz-lhe a comida, dá-lhe aquele abraço que precisa, escuta-o, somos a amante, amiga e muitas vezes mães deles:)! Depois vem a personagem Profissional. Mediante as situações, somos aquela que não chora, não sofre, é imune a todo o tipo de bactérias e viroses de tristezas. Somos muito fortes. Depois vem a personagem social, que tem de aparecer elegante, sorridente, ser educada, comer com os talheres todos e copos e pratos, que chegamos a uma altura e nem percebemos para que prato serve aquele garfo, qual o copo que devo utilizar.. Chega a personagem amiga, que recebe os seus amigos, mas nunca está descontraída, porque quer recebê-los tão bem, que não pára. Tira e põe pratos. Levanta-se centenas de vezes da cadeira. Bom, poderia falar-vos de tantas outras personagens. Todas elas fazem parte de nós. Como é possível? Nós Mulheres somos poços de surpresas! De tal maneira, que somos verdadeiras actrizes de uma novela, que é a nossa vida. Mas onde está a personagem principal? A verdadeira? Aquela que não precisa de ser nada. Somente ela. Não está. Porque não há tempo para sermos esssa personagem.
Tudo isto para vos dizer, que a minha vida tem sido assim, desde que me lembro ser gente. Aos quase 34 anos, sinto uma necessidade enorme de parar, de olhar para dentro de mim, de me conhecer melhor, de estar comigo própria e depois preciso mudar algumas coisas na minha vida. Só poderei ser uma Grande actiz, se em primeiro lugar, conseguir ser o EU VERDADEIRO.
A todos os que me seguem, a todas as minhas doces e Grandes Amigas, Mulheres Guerreiras, um abraço muito apertadinho, com beijinho docinho e votos de umas férias felizes para TODOS!
Deixo-vos uma imagem da minha terra: Coimbra, terra de sonhos, de poesia, de encantos. Adoro Aveiro, mas não me esqueço da terra que me viu crescer e tornar-me mulher! Até breve!

Um ano de ondulações...

2010-07-18T23:13:00.002+01:00

Para quem ainda me visita, estranhará a minha ausência, após um arranque tão intenso e perguntar-se-á se ainda existo..
Sim, ainda sobrevivo e tento que tudo sobreviva há minha volta, neste caso, este blog, que foi criado para partilhar sentimentos, emoções, momentos de um luto, de uma vida de mãe, mulher, profissional, como tantas outras que por aqui passam.
Este ano tem sido cheio de ondulações.
Iniciei o ano, dando continuidade ao que começara no ano anterior, e naturalmente, as situações foram surgindo e foram-se acumulando inevitavelmente.
Depois da edição de dois livros, de entrevistas, de programas de televisão, numa tentativa de passar a mensagem aos que vivem situações idênticas e aos que não passam, mostrando-se pouco interessados no assunto, mas mesmo assim, há que mostrar que a vida não é um fim-de-semana nas "Ilhas Canárias", mas mais um fim-de-semana nos Açores, apareceu na minha vida o Pais em Rede.
A partir de então, tenho-me dedicado de corpo e alma a este Projecto maravilhoso. Conciliando com a vida familiar, trabalho, estudos, tornou-se exaustivo, ainda assim, compensador.
A escrita foi ficando para trás, o blog, foi menos acarinhado, do que o devido, enfim..
É altura de abrandar o ritmo, entrar de férias, recarregar energias, para regressar com outro ânimo.
Férias só no final do mês, mas custa lá chegar. Ufa!
Sinto necessidade de me refugiar com a família. Sinto necessidade de mudar a minha vida, em relação ao trabalho, de me dedicar mais a causas como as que envolve o Pais em Rede, dedicar mais tempo à família, aumentá-la e terminar projectos que foram iniciados e há que os assumir e dar-lhes um fim. Como se costuma dizer:"Meteste-te nelas, agora aguenta". Falo da minha tese de mestrado, dos livros que estão por editar.
Há outros projectos que têm de iniciar e por isso há que terminar estes.
Mas este ano, foi acima de tudo, um ano de muita aprendizagem, a vários níveis. Conheci pessoas maravilhosas, crianças e jovens deliciosos. Também tive que "gramar" com aquelas pessoas, que dispensamos perfeitamente, mas também essas são absolutamente necessárias, para aprendermos o que temos de aprender, para depois "as colocar no lugar".
Tive muitas ondulações pelo caminho, mas não temos todos?
Vem aí tempos de paz, de serenidade. É preciso agarrá-los. O mar começa a abrandar e silenciosamente a tranquilizar.....

Encenação Teatral "Flor de Água"

2010-06-22T22:50:00.004+01:00

A encenação teatral do Flor de Água, nasceu, da necessidade cada vez maior, de mostrar ao Mundo que viver com a Diferença é Bom. Tal como as flores que nascem diferentes e não desabrocham, ou demoram mais tempo para desabrochar, também as crianças podem nascer diferentes, com mais dificuldade em desabrochar.
O Núcleo Distrital de Aveiro do Pais em Rede, pegou na ideia, e transformou-a numa linda união entre crianças de todas as cores e uma enorme família Carinhos.
Foi maravilhoso. Crianças, pais, viveram as personagens em pleno.
A autora do livro, nesse dia, não estava nos seus melhores momentos, mas entre algumas lágrimas de sal, conseguiu contar a história e cantar com toda a família Carinhos "Somos iguais, diferentes, não nos interessa o aspecto....".
Mostramos a diferença, demos um passo em frente, conseguimos angariar algum dinheiro, que tentamos juntar para o Pais em Rede ir crescendo e poder ajudar muitos meninos e famílias.

Momentos Mãe e Filha…

2010-06-13T00:23:00.003+01:00

Cada momento que partilhamos junto dos nossos filhos, são as imagens mais bem guardadas dentro de nós.
Não há fotografia melhor, do que aquela que registamos na nossa mente.
Momentos de alegria, momentos de diversão, momentos de preocupação, momentos de tristeza, momentos de aperto, todos eles esculpidos como gravuras pintadas.
Hoje, quero partilhar convosco um momento maravilhoso junto da minha filha. Há muito que pensávamos em pintar a casa. Bom, o pintor mandou-nos aguardar até Setembro, dada a indecisão do tempo que se faz sentir por estes lados. Ora, hoje eu e a minha filhota, depois das nossas tarefas domésticas, partilhadas junto do papá, decidimos fazer-lhe uma surpresa
Pusemos mãos à obra e desenhamos o que nos apeteceu, na parede do “Nosso Cantinho”.
Satisfeitas da vida, chamámos o Papá. Não resistiu a fazer a reportagem.
Cá fica uma amostra do nosso final de tarde.
Aqui para nós, acho que o Papá quando viu a parede, deve ter engolido em seco, mas desde que estejamos todos bem, é o que ele deseja, não é Papá?
Obrigada filha, por este momento tão maravilhoso que nos proporcionaste!

Todos temos direito ao nosso tempo!!!

2010-06-04T21:28:00.002+01:00

As pessoas dão-nos um tempo para tudo. Um tempo para chorar a morte de um ente querido, um tempo para nos habituarmos à ideia de ter um filho portador de deficiência, ou uma doença. Dão-nos um tempo para recuperar de um divórcio, da perda de um emprego, um tempo para nos adaptarmos a viver à distância do nosso grande amor, um tempo para nos habituarmos às vicissitudes da vida.
A sociedade, obriga-nos a mostrar máscaras o tempo todo, obriga-nos a reter as nossas emoções, obriga-nos a rir, quando temos vontade de gritar, obriga-nos a olhar com frieza para o mundo, quando a nossa essência nos diz que devemos olhar o mundo com afecto, com amor. A sociedade obriga-nos a andar numa correria constante, com a possibilidade de que, se não acompanharmos a corrida, arriscamo-nos a perdê-la.
Quando damos por ela, estamos embrulhados nesta teia de utopias, de sufocos, de agirmos como robots, que deambulam pela nossa vida, sem falar, sem sentir, sem abraçar, sem sorrir, sem oferecer.
Quando nos damos conta, do que somos verdadeiramente, da nossa realidade, do mundo e das pessoas que nos rodeiam, temos vontade de fugir, de nos esconder deste mundo cruel, da inveja, do preconceito, da exclusão, de que nós próprios somos actores e produtores. Mas fugir para onde? Fugir para quê? Fugir de quem?
Ninguém tem poder para nos moldar, para nos obrigar a ser quem não somos. Ninguém tem a omnipotência de nos dar tempos, seja para o que for.
Só nós somos donos de nós próprios, das nossas acções, dos nossos tempos, dos nossos momentos. Ninguém tem o direito de nos impor um tempo para nada, porque só quem vive o limiar da dor, do sofrimento, entende que cada um de nós tem o seu tempo, a sua maneira de ser e estar, os seus momentos.
Lutamos diariamente, para enfrentar a vida, para aprender a viver com os obstáculos que se deparam nos nossos caminhos, para reaprender simplesmente a viver. Lutamos com todas as nossas forças, para aguentar o pesar nos nossos ombros.
Nestas lutas diárias, temos momentos de muita coragem, de muita garra, de uma determinação inimaginável, parecemos imbatíveis, como se não houvesse nada que nos pudesse derrubar.
Mas por entre as brumas destas batalhas, aparecem pequenas aberturas. Por entre elas, deixamos escapar pequenas gotas de um mal-estar difícil de explicar aos outros. Não estamos bem. Não queremos que nos façam perguntas. Não queremos que tenham pena de nós. Só queremos estar connosco próprios, com o nosso desassossego e aguardar que ele vá com o vento, até à próxima frecha…

"Imagens, momentos, que ficarão para sempre"

2010-05-22T23:53:00.002+01:00

«O nosso cantinho»

Olho para trás, revejo cada momento, cada imagem, cada dia, cada hora, cada segundo que passámos juntas. Sinto o mesmo aperto no peito, que senti há 19 meses atrás, quando te tive pela primeira vez nos meus braços. A dor, a angústia, o grito que insistia em não sair, permanecem e permanecerão sempre, porque não há nada pior na vida, do que sentir um filho sofrer dentro de nós, vê-lo nascer sem vida e tê-lo nos seus braços, como se estivesse vivo. Aquela linda roupinha que te comprámos para o dia do teu nascimento, aquela mantinha que te cobria, as botinhas cor-de-rosa que te protegiam do frio, que já nem sentiste, mas que te ficava tão bem. Quando te peguei, e te abracei, acariciando as tuas mãozinhas pequeninas, quis que aquele momento durasse muito tempo. Admirei-te, segurei-te, amei-te como amarei sempre. Tinhas a boca da tua irmã, o mesmo rosto angélico. Eras linda minha querida Ritinha. Mas a dor profunda de te ter no meu colo sem vida, impediu-me de estar mais tempo contigo, porque entrei em risco e os médicos tiraram-te do meu colo, sem que me pudesse despedir de ti. Que estou eu a dizer? Eu nunca quis despedir-me de ti. Só queria mais horas, minutos, segundos. Sim querida, bem sei, que nunca seria suficiente para mim, cada momento que estivesses no meu colo, porque todo o tempo seria pouco.
O tempo mostrou-me que jamais esquecerei aqueles meses, aqueles dias, aquelas horas, porque foi tudo demasiado cruel para ti, para nós. Contudo, o tempo também me mostrou que tu estás junto de nós, de uma maneira diferente e especial, e sentir que vens em meu socorro quando te chamo, dá-me alguma paz interior.
Sei hoje, que não foi por acaso que fui “escolhida”, para te ter, para passar pelo que passei, junto do teu pai, da tua tia “Tita”. Sei que não foi por acaso que eras diferente e nasceste diferente. Não foi por acaso que não te pude ter junto de nós como tanto desejámos.
Sei hoje, que nós mães que perdemos um filho, que temos um filho diferente, não somos escolhidas por acaso.
Quando vejo uma criança como tu, dou-lhe mais amor, que alguma vez imaginei ter para dar. Quando olho para o mundo que nos rodeia e vejo pessoas a queixarem-se porque tiveram um dia menos bom, vejo ignorância, vejo superficialidade, vejo desumanidade e sinto que este sítio em que vivemos é demasiado cruel para crianças como tu minha doce filha. Eu própria sinto que não nasci no lugar certo…
Vejo tudo de maneira diferente, vislumbro sentimentos, emoções, vejo claramente a vida de uma forma, que poucos vêem. Sei que nunca estarei sozinha. Tu estás aí, a tua irmã e o teu pai aqui. Olho-me no espelho e reconheço uma força que desconhecia ter.
Tudo porque Tu Ritinha não vieste por acaso, não partiste por acaso. Amo-te e amar-te-ei sempre minha flor de água.
Parabéns querida pelos teus 19 mesinhos.
Um abraço muito apertado da mana, da mamã e do papá.

SER MÃE

2010-05-02T00:44:00.001+01:00

Ser mãe é amar intensamente os nossos filhos,
Ser mãe é cuidar deles em cada fase das suas vidas,
Ser mãe é o maior tesouro,
Ser mãe é fazer sacrifícios,
Ser mãe é lutar pelos nossos filhos,
Ser mãe é sofrer por eles,
Ser mãe é estar ansiosa para que as horas passem, para estar com os filhos,
Ser mãe, é sentir culpa, por chegar tarde a casa por causa do trabalho,
Ser mãe é chegar a casa estoirada, mas ainda ter forças para contar uma história ao nosso filho,
Ser mãe é falar, é escutar, é ouvir, é ensinar e aprender,
Ser mãe é ser capaz de tudo para não ver os nossos filhos em sofrimento,
Ser mãe, é ser criança como eles,
Ser mãe é olhar nos olhos deles, pegar nas suas mãozinhas, abraça-los e dizer que os amamos,
Ser mãe é sorrir, é chorar, é viver intensamente cada momento a seu lado.
Para mim, ser mãe é tudo isto e muito mais.
Sou mãe de uma Princesa que me enche de alegria, quando chego a casa, ou a vou buscar ao colégio e ela vem ao meu encontro, e me abraça de uma forma tão intensa, que me preenche, que me faz esquecer todo os cansaços que trago comigo.
Sou mãe de uma Estrelinha, que brilha forte quando me vê sorrir, que me dá um toque tão suave, quando me vê chorar, que vem ao meu encontro, quando me sente perdida. Escuta-me, observa-me, senta-se ao meu lado e sorri, porque está feliz.
Sou mãe de duas meninas que me preenchem, de formas tão diferentes, mas que cada vez mais me fazem sentir a VIDA de uma forma mais serena, mais brilhante, mais rica.
Sou feliz, porque SOU MÃE!!!

Para todas as mães!

Olá...

2010-04-27T22:56:00.002+01:00

Estive algum tempo ausente, não porque estivesse este tempo todo debilitada, mas tenho tido muitas responsabilidades, a conciliar com a vida familiar, que não deixo de visitar os vossos blogues, mas a vontade de escrever, desvanece.
Hoje, saí do trabalho. Fui buscar a Leonor cedo. Fomos comer um gelado à praia, corremos na areia, brincámos, voámos, fizémos uma caminhada longa pelo paradão da praia, seguida de uma:"partida, lagarta, fugida" e lá fomos as duas, ao encontro do Papá Pedro, que tentava deliciar-se junto do mar, numa tentativa de apanhar uns "choquinhos". Lá veio um ao de cima, mas a Leonor gritou:"Boa papá, boa", que o bichinho lá se assustou e o pai acabou por se distrair com as gracinhas da nossa menina.
Sim, porque o meu marido conseguiu que a minha filha fosse à pesca com ele (o seu desporto preferido), ela adorou e quer ir seguir as pisadas do pai...em tudo. A música, o canto...Bom, a mãe também não se pode queixar, pois a Leonor adora ler, escrever, gosta de ténis e basket.
Bom, isto tudo para dizer que aquela caminhada, de encontro aquele horizonte, o sol a pôr-se devagarinho e a insinuar que amanhã lá estará, o mar como um rio, que quase parece possível caminhar por cima dele, fez-nos tão bem à alma. Deu-me uma serenidade plena.
Hoje, ofereci a mim mesma uma prenda...este momento maravilhoso.
Não podia deixar de partilhar convosco que estou bem, estou tranquila e finalmente, consigo pensar na possibilidade de voltar a engravidar.
À terceira serão gémeos.
Uma noite linda para todos!
Nala

Debilitada...

2010-03-25T22:43:00.002Z

Embora ande um pouco ausente, não deixo de visitar os cantinhos de cada um de vós.
Contudo, para além de muito trabalho, responsabilidades, a família, preocupações com a filhota, ansiedades, estou debilitada fisicamente.
Há já uns tempos que tenho somatizado toda a minha parte psicológica. E o corpo, começou a dar sinais...oscilações constantes de tensão arterial (entre alta e baixa), cefaleias, crises de coluna (um problema que já tinha, mas agravou), más disposições, muito cansaço. Até cheguei a fazer um teste de gravidez. Mas, claro que o diagnóstico é que estiquei a corda e agora estou a ter sintomas psicossomáticos. O meu corpo está mais debilitado, frágil e com pouca imunidade, daí que os problemas de saúde começem a surgir.
Há pouco tempo, descobri que tinha um quisto num ovário. Entrei em pânico.
Os médicos pensaram que fosse algo pior. Hoje fui submetida a exames dolorosos, mas que tinham de ser feitos. Foi colocada a hipótese de biópsia, só em caso de evolução. Foi-me colocado o DIU, que me fez desmaiar e dores horrorosas. E agora tenho que ser vigiada de dois em dois meses.
Claro que como fiquei bastante traumatizada com esta coisa dos exames e faço resistência a medicação, hoje foi um dia difícil.
Dizem que com o tempo, há coisas que vão amenizando. A minha experiência, é diferente. Há medida que o tempo passa, vejo tudo mais claramente, sinto cada vez mais saudades, dói-me tanto não ter a Rita connosco fisicamente.
Sim, sei, que está bem. Sei que não está a sofrer. Mas caramba, amo a minha filha, tenho o direito de sentir que tudo ppoderia ter sido diferente. Ela poderia não ter nenhum problema, ou um problema que lhe permitisse ter alguma qualidade de vida.
No dia 23, fez 17 meses.
Tenho vontade de voltar a engravidar, mas assusta-me e ainda não é o tempo certo....
A Leonor, agora está sempre a perguntar se eu tenho um bébé na barriga. E quando lhe digo:"não querida", logo ela responde prontamente: "mas amanhã vais ter!".
A Leonor é a minha Luz. O meu marido o meu Ternuras. Sem eles, não era nada..
Desculpem, precisava desabafar!

Ser mãe...

2010-02-28T19:02:00.006Z

Ser mãe é mais que dar à luz. Ser mãe é SER luz na vida de alguém.

Luz que não se apaga, quando um dia nos foge a presença, causa dor ser mãe é ser amor!

Ser para sempre dentro da gente, lembrança guardada com carinho enciclopédia,

ensina os caminhos o amanhecer pintado numa tela... com as melhores cores da aquarela pedaço do coração, que ela nos deu quando eu nasci, você nasceu...

Ser mãe é ser assim ter tudo que se quer,

para doar doar os próprios sonhos e até mais ser a gota do oceano do seu filho tudo fazer,

para que nunca o veja naufragar.

Guiar-lhe os passos desde quando trôpegos até quando cansados.

Abrir picadas na selva da vida às vezes com o próprio corpo.

Ser mãe é bênção, dádiva, dom feito de espinhos ou de pétalas

porque ser mãe é ser calor no mais terrível rigor do inverno.

Tere Penhabe

Reflexões…

2010-02-23T23:00:00.000Z

Todos temos os nossos dias, os nossos momentos, os nossos pensamentos, os nossos sentimentos, as nossas emoções, as nossas dores, as nossas explosões.
Todos temos os nossos orgulhos, os nossos sucessos, os nossos momentos de glória.
Todos vivemos partes de um livro, todos criamos personagens para o ilustrar, todos criamos as nossas obras-primas, todos fazemos parte de uma história…
Essa história é única, é a nossa história, é o nosso livro, todo o conteúdo é escrito por nós e por todas as experiências que vivenciamos. Nesta história, há páginas de uma só frase, páginas e páginas de palavras, páginas utópicas, páginas preenchidas com ilustrações, páginas de uma só palavra, páginas com uma carta, páginas com uma lágrima e páginas em branco…as que ainda estão por escrever. Façamos destas páginas, a construção ou a (re)construção de uma vida de presentes, do Viver Hoje. O passado já foi escrito e o futuro não se pode escrever, por isso, escrevamos as páginas da nossa Vida, a partir do Hoje, de tudo o que temos hoje, de tudo o que sentimos hoje, de tudo o que amamos hoje, de tudo o que queremos hoje….

Movimento Cívico Pais-em-Rede

2010-02-15T21:49:00.000Z

O Pais-em-Rede constitui-se como uma Associação sem fins lucrativos, de pais, familiares e outros responsáveis, assim como voluntários.
Acreditamos que todos os indivíduos têm direito a um Projecto de Vida, e a realizar-se como pessoa.
Acreditamos que a união fortalece e move montanhas, derrubando obstáculos, sem receios.
O Pais-em-Rede, é um movimento de cidadãos responsáveis, constituindo-se numa rede a nível nacional.
Com este Movimento, pretendemos ser a VOZ ACTIVA de todas as “Famílias Especiais”. Queremos actuar de forma transversal, cooperando com as estruturas existentes, públicas ou privadas. Queremos colher testemunhos directos, com o objectivo de elaborar um diagnóstico real da situação.
Queremos equacionar problemas, procurar soluções e melhorar serviços:
- no apoio à família desde o início
- na saúde
- na intervenção precoce
- na educação inclusiva e específica
- na formação e integração profissionais
- no futuro face á velhice/morte dos progenitores.
Queremos uma mudança de mentalidades.

Constitui objecto da Associação a criação de um movimento de pais, familiares e outros responsáveis, com vista ao apoio dos cidadãos deficientes e às respectivas famílias, praticando todos os actos necessários com a finalidade de promover, proteger e assegurar a igualdade de oportunidades, de potenciar a sua autonomia, e obter uma efectiva inclusão social e comunitária, promover o respeito pela sua dignidade, de modo a assegurar o gozo pleno de todos os respectivos direitos e liberdades e potenciar ao máximo a sua qualidade de vida.
Para realização do seu objecto social, caberá à associação criar uma rede nacional, cobrindo pais, familiares e amigos de crianças e adultos portadores de deficiência, desenvolvendo, entre outras, as seguintes acções:
a) Fazer um levantamento exaustivo dos problemas e necessidades inerentes ao cidadão deficiente e suas famílias;
b) Elaborar propostas concretas adequadas aos problemas detectados;
c) Apoiar acções de responsabilização e mobilização da sociedade, de modo a dar voz aos pais e familiares com filhos portadores de deficiência.
d) Apoiar acções que visem erradicar situações de exclusão social, com particular enfoque em garantir uma protecção social eficaz dos cidadãos portadores de deficiência;
e) Promover e desenvolver acções e campanhas na sociedade civil de sensibilização e consciencialização, de modo a garantir uma sociedade inclusiva que assente na igualdade de oportunidades, na inclusão social e na aceitação da diversidade;
f) Promover junto das autoridades competentes um diálogo contínuo, construtivo e sustentado de modo a:
- Potenciar uma reflexão nacional sobre os desafios e dificuldades apresentadas aos pais e familiares de cidadãos portadores de deficiência e ao próprio cidadão portador de deficiência, no plano da educação, saúde, trabalho, protecção social;
- Obter o reconhecimento efectivo da igualdade de oportunidades, tendo em consideração a diferenciação positiva (tomando como base a diversidade e as necessidades específicas de cada cidadão portador de deficiência;
- Garantir a sua efectiva formação e participação do cidadão no mercado de trabalho;
- Promover adopção e execução de políticas sociais adequadas;
g) Apoiar e incentivar os pais e familiares a desenvolver projectos adequados à realização pessoal e integração social dos filhos portadores de deficiência;
h) Angariar fundos para os fins anteriormente mencionados;
i ) Promover a criação e o estudo de novos modelos de integração e protecção social;
j ) Praticar quaisquer actos necessários ou convenientes à prossecução dos fins acima descritos.

Consultem, por favor www.pais-em-rede.com

Para todos os que querem fazer mais...

2010-01-31T20:32:00.001Z

CONVITE

Convidam-se todos os interessados para uma reunião no próximo dia 6 de Fevereiro de 2010, pelas15 horas, no CEFPI, na Rua de Vila Nova, 1323, Vilarinha, Porto.
A reunião tem como finalidade a constituição de núcleos do Movimento Pais em Rede (PER) na região Norte e o incremento dos que já estão criados.

Ordem de Trabalhos:

1-Balanço do trabalho já realizado pelo PER e Plano para 2010

2-Importância dos núcleos na ampliação da REDE.

3-A construção de um núcleo – “Os 5 Passos”

4-Formação de grupos.

5-Trabalho orientado de grupos

A sua presença é muito importante. Sem ela o movimento fica mais pobre.

A Direcção Distrital do Porto

Ilda Taborda - 919717627

Celeste Carvalho - 961331196

Fátima Carvalho – 916498826

Pais em Rede

2010-01-24T21:33:00.002Z

Pais em Rede é um Movimento Cívico Nacional.
É constituído por pais especiais como eu já tive, que têm filhos com qualquer tipo de incapacidade mental, física, sensorial, intelectual, etc, mas e também por cidadãos solidários com esta causa.
A Sua missão é congregar, num movimento de âmbito nacional, famílias de pessoas com incapacidades, mobilizando toda a sociedade para uma causa que é comum; promover a realização de estudos e diagnósticos de situações e propor linhas de orientação; dar formação especial a pais e cuidadores de pessoas com incapacidades.
A Sua visão é construir com muita esperança e persistência, um mundo onde as pessoas incapacitadas sejam olhadas em toda a sua plenitude e o papel das suas famílias valorizado.
Em breve falar-vos-ei melhor sobre este movimento.
Entretanto, peço-vos que divulguem e consultem o site.
Obrigada a todos!

Pela Carmenzita...

2010-01-12T22:02:00.002Z

Hoje foi um dia particularmente feliz para mim.
Desde que soube a história da Carmen, que me sensibilizei, como me sensibilizo com todas as histórias relacionadas com crianças e jovens, mas desta vez, foi como se a Ritinha me desse um sinal..
Há momentos da minha vida, em que sinto uma força enorme para realizar algo. É como se alguém me empurrasse para o fazer.
De dezenas de histórias para doar medula, confesso, que nunca tinha sentido tanta vontade em doar.
Curiosamente, as coisas proporcionaram-se, de forma a eu hj ir ao Norte Shopping, com o meu marido e concretizei, o que "aquela força/voz" me pedia com insistência para o fazer. Como também sou persistente, fui, dei sangue e aguardarei na esperança de ajudar a Carmenzita, ou uma das tantas pessoas que se juntaram a esta causa.
Se não conseguir ajudar a Carmen, então que seja possível ajudar outra pessoa.
Deus permita que o meu desejo se realize!
Carmen, és uma menina maravilhosa! Vais conseguir derrubar este "monstrinho", que em breve te deixará em paz.
Um beijinho enorme para ti e para todas as crianças...

2010…a esperança de um Ano cheio de Vida

2010-01-03T22:11:00.000Z

Como digo em muitas das minhas frases, que escrevo: a Vida é feita de Momentos…
Neste final de ano e início de um novo ano, tive o privilégio de estar com vários amigos, com amigos do peito, daqueles, que estão onde precisamos que eles estejam, ainda que algumas vezes, no silêncio. Não consegui estar com todos, mas terei tempo para eles, também. Porque, de facto, é maravilhoso saber que temos amigos, que preenchem as nossas vidas, com pequenas grandes coisas.
Todos sofremos alguma coisa, durante o ano que passou, mas chegamos ao fim com a esperança de que o próximo ano se não poder ser melhor, que seja, pelo menos igual.
Terminámos esta semana, que foi agitadíssima, mas pela positiva, com um almoço em nossa casa, com amigos e os seus filhos, muito barulho, muita brincadeira, muito divertimento. Estes momentos que nos são dados pelos nossos filhos são os Melhores. Uma casa sem crianças, é uma casa vazia. Hoje tivemos uma verdadeira casa cheia de alegria (com algumas birras pelo meio, normais nas crianças! Foi maravilhoso!
Agradecemos a todos os nossos amigos, com um abraço forte!

Uma mensagem para todos...

2009-12-28T22:06:00.003Z

Quero agradecer à SIC, a toda a equipa do programa Vida Nova, em especial, à Cristiana, à Xana (que paciência para com a Nônô :-)), à Natália, e não posso deixar de agradecer, à Fátima Lopes, pela mútua partilha de emoções e vivências.
Quero ainda salientar, a forma fantástica com que esta equipa nos recebeu, a maravilhosa surpresa que me preparou e resta-me dizer, que a Fátima para além de uma excelente profissional, é um ser com um enorme coração. Obrigada a todos...
Adorei estar convosco...

As palavras que quase nunca conseguimos dizer…

2009-12-27T23:48:00.002Z

Dizer que te amo, dar um abraço, dizer que és a força da minha vida, a luz que ilumina os meus caminhos sombrios, agarrar-te, beijar-te e dizer que és a minha Fonte de Viver, parece tão fácil….
Pedir desculpa, desejar felicidades, dizer o quanto se gosta de alguém, querer abraçar alguém, naquele momento, mas parece que algo nos impede de o fazer…
Acordar ao lado de quem se ama, é uma dádiva, então porque não o dizemos isso todos os dias?
Irritamo-nos por coisa nenhuma, para quê? Porquê?
As palavras bonitas, as palavras que todos desejamos ouvir, os gestos, os carinhos, porque demoram tanto a chegar, ou nunca chegam a ser proferidas?
O amor que tanto sonhamos, a serenidade que tanto ambicionamos sentir, bate-nos à porta e depois ficamos ali parados, sem reagir…
As palavras mais fáceis de dizer são aquelas que magoam o outro, que ferem como cortes profundos, que jamais serão esquecidas.
Os gestos mais simples, são aqueles em que atiramos a primeira pedra, em que proferimos a primeira palavra de crítica.
Porquê? Porque são estas palavras, estes gestos mais espontâneos para nós?
Não deveria ser exactamente o contrário?
Tudo não seria menos complicado, se nos afastássemos do ódio, do rancor e nos aproximássemos dos afectos, do bem-querer, do dar a mão e dizer….Como gosto de ti…
Um dia acordamos, e todas aquelas palavras que pensamos, mas nunca as dissemos, aquele miminho que tanto nos apetecia fazer, mas o orgulho fala mais forte, aquele amo-te, que é tão acessível e tão dócil, que parece não sair, um dia, já não poderemos olhar nos olhos de alguém que amamos e dizer-lhe tudo o que sentimos por ela, porque eles estarão fechados. Não a poderemos abraçar, porque ela já não estará junto de nós, o seu corpo partiu e o que nos resta dizer é…sinto a tua falta, chorar de dor, viver com a culpa de não termos dito o que deveria ter sido dito, feito o que seria tão elementar de fazer.
Resta-nos viver com isso…
Não deixemos que seja tarde demais, para fazer o que sentimos vontade de dizer, porque quem amamos não estará sempre ao nosso lado. Um dia acordamos e tudo desabou e uma parte de nós parte, com quem parte das nossas vidas…
Amo-te para Sempre!

Algumas novidades…

2009-12-20T23:52:00.000Z

Tenho estado um pouco ausente, pois foi um ano difícil. Muito trabalho, muitas mudanças, muitas lutas e agora estou a ressentir-me.
Mas tenho novidades…boas.
Uma rádio local daqui de Aveiro, a rádio Terranova, na pessoa da Dra. Rosa Sardo, convidou-me para participar no Programa Chá das 5, para falar um pouco sobre o “Flor de Água”, “Momentos, vivências e emoções” e sobre a Fundação.
Foi muito bom falar com a Dra. Rosa. Fez-me um convite, que falarei dele oportunamente.
Entretanto, a Escola de Fermentelos, convidou-me para participar na Feira do Livro, contando a história “Flor de Água” a todos os meninos do 1º ciclo. Vesti-me de Fadinha e senti-me como um peixinho na água. Foi maravilhoso. As crianças adoraram e os professores também.
Para além de contar a história, tive como principal preocupação, fazer perceber, aquelas crianças, que somos todos diferentes, mas tal como aquela florzinha que nasceu diferente das irmãs, também há muitas crianças diferentes deles.
Se há algo, que considero bastante importante (não falo só como mãe, mas como profissional), é não esconder às nossas crianças a diferença, a tristeza, porque não podemos protegê-las de tudo e se não as prepararmos, um dia, quando se tiverem de confrontar com algumas situações, vão sentir frustração, vão sentir-se mal com a vida, mesmo que não haja razão aparente para tal.
As novidades não ficam por aqui, mas falarei no próximo post sobre a novidade seguinte. Prometo que o faço antes de Natal e venho aqui desejar-vos um Natal com muito muito amor e afecto.

Quero fazer mais…

2009-11-29T20:27:00.000Z

Penso nisto, várias vezes, mas principalmente, em momentos como a visualização do vídeo do Programa “Vida Nova”, com o nosso Principezinho, que quero fazer mais, preciso fazer mais. Sei que leva tempo a conseguir o projecto a que me propus, mas a minha ânsia de querer tanto ajudar os outros tem-se tornado cada vez maior. Tenho feito aquilo que posso e consigo, mas é muito pouco.
Gostava de sentir mais apoio por parte das pessoas que tenho procurado sensibilizar. Talvez, não tenha sido suficiente. Preciso fazer mais e mais. Por isso mesmo, decidi, ir à luta de outra forma. Junto de algumas pessoas que conheço, pedi ajuda para divulgar o livro “Flor de Água”. Nos próximos dias, a partir de 5 de Dezembro, desenvolverei a “Hora do Conto”, onde estarei com as crianças e pais para que vejam esta actividade, não somente como uma actividade extra, mas seja uma sensibilização, que todos somos diferentes, de uma maneira ou de outra.
Quero deixar aqui o meu agradecimento à Escola Profissional de Aveiro, nomeadamente ao Centro de Informação Europe Direct de Aveiro, e em especial à Maria Manuel e ao Dr. Jorge Castro, que me deram esta oportunidade.
Espero que seja um sucesso e que de alguma forma, consiga deixar alguma mensagem aos pais e filhos de que no nosso mundo, há outras crianças que precisam apenas de um pequeno gesto de cada um de nós….

"Flor de Água"

2009-11-15T16:11:00.008Z

Hoje, quero apenas partilhar alguns dos momentos vividos, no Lançamento do livro "Flor de Água".

Foram momentos "carregados" de um misto de emoções, umas boas, pelo facto de ter naquele espaço, pessoas que fazem parte da nossa vida, uns apareceram e ficaram, outros fortaleceram connosco os laços que nos unia, por uma ou outra razão.

Por outro lado, sentia-me nostálgica, alguma tristeza, porque este livro só existe porque perdi a R. Mas ela esteve lá, a assistir, tal como a irmã, o pai e todos os outros, que se deixaram emocionar pelas palavras proferidas por cada uma das pessoas que estiveram na mesa.
Embora tenha feito todos os agradecimentos, não posso, deixar de agradecer a todos os que estiveram presentes e mesmo aqueles que não estiveram, mas que sei que se pudessem teriam estado. Quero agradecer, de coração às pessoas que estiveram na mesa e que deixaram gravadas palavras tão sinceras, tão cheias de afecto, tão cheias de laços de amizade. Ao Dr. Jorge Castro, à Dra. Isabel Coelho, ao Dr. Luís Borges, à Dra. Gabriela Afonso e à minha querida Adelaide. Os meus agradecimentos vão, ainda para um médico que foi e será sempre mais do que um médico, uma pessoa muito humana e nos ajudou em momentos tão difíceis.

Agradeço a todos os que me ajudaram a ter a possibilidade de editar este livro.

Agora peço a todos os que seguem o meu blog, que passem esta mensagem: A receita deste livro e todos os que a ele se seguirem, será para criar, com a ajuda de outras Instituições, Associações, Pessoas Particulares, a Fundação RitaLeonor. Esta Fundação, terá o objectivo de ajudar todas as famílias mais carenciadas, famílias com crianças com necessidades educativas especias, centros de acolhimento de crianças abandonadas, entre outros tipos de apoio.

Espero que este projecto, não seja só meu, e que cada um de nós dê um contributo, para outros a poderem criar e ir ajudando os que mais precisam e não escolheram ter a vida virada de pernas para o ar.
Ajudem-me a divulgar. Entretanto, ontem já consegui apoios, de duas Juntas de Freguesia, de Pessoas Particulares, em especial de uma mãe que tem um filho Autista.

Agradeço de corpo e alma a ajuda de todos.

Aproxima-se o Grande Dia…

2009-11-06T16:28:00.002Z

Dia 14 de Novembro, pelas 16h30, será feito o lançamento do livro mais importante e significativo, que algum dia escreverei.
Tenho um misto de ansiedade, alegria e tristeza. Alegria, porque consegui dar Voz à minha R. Ansiedade, porque é um momento muito marcante para mim e para a minha família. Tristeza, porque gostava de ter escrito este livro por outras razões…
Mas também sei, que foi a R que pegou na minha mão para escrever cada palavra daquele livro. Tal com a “Flor de Água”, também ela, um dia pegou na minha mão e sussurrou-me: “Sossega o teu coração mamã. Estarei sempre aqui junto de vocês.”
Sinto a voz dela, dentro de mim, em várias situações, momentos do meu dia-a-dia. Sinto a presença dela, naqueles dias em que não consigo conter a dor e as lágrimas escapam-me. É como se ela viesse, de uma forma diferente da irmã, limpar-mas.
Gostaria muito, mas muito mesmo, de ter presentes neste dia, todas as minhas amigas virtuais, todos aqueles que me seguem. Sei que será um pouco complicado, devido à distância. Mas se não poderem vir, vou filmar, para depois vos enviar.
Viram a minha entrevista no jornal? Não sei se enviei para todos os vossos mails.

Revivendo cada momento….

2009-10-21T22:18:00.001+01:00

É a primeira vez, que falo um pouco mais sobre isto. Mas preciso de falar…
Fez hoje um ano que a minha R partiu.
Quando acordámos naquele dia, não sabíamos o que iria acontecer.
Tivemos uma noite horrível. Por isso, não acordámos muito bem. Tomámos o pequeno-almoço e aguardávamos uma chamada do hospital para eu ser ou não internada.
Naquele tempo de espera (mais ou menos entre as 9.30 e as 11h), senti todo este tempo a R. Mas sentia-a de uma forma estranha (como já acontecera outras vezes).
Ela não parava de soluçar (achava eu que seriam soluços). Mas os soluços não duram horas.
Recebemos a chamada do hospital e a partir daquele momento, nunca mais senti a R. Era como se ela tivesse querido dizer-me adeus.
Fui internada às 14.30, no dia de aniversário do meu marido.
A equipa foi acompanhando todos os desenvolvimentos, fazendo ecografias e outros exames.
Depois passámos a tarde no quarto. Eram umas 20h aproximadamente, que um médico nos chamou para fazer uma ecografia.
O exame decorreu naturalmente, sem que eu proferisse qualquer palavra.
Assim que terminou, o médico olhou nos meus olhos e disse-me: “o coração da sua bebé deixou de bater”.
Levantei-me, vesti-me, tudo sem dizer nada, sem reacção.
Quando saí da sala, gritei, gritei uma dor que jamais vos conseguirei explicar.
No fundo, eu já sabia que a R tinha adormecido, mas entrei em estado de negação e naquele momento, caí em mim e quase morri de dor…
Nesse mesmo dia, deram-me medicação, para apressar o parto, mas depois teria que aguardar até que o meu corpo tivesse pronto para esse momento.
No dia 22, fazíamos anos de casados e passámos o dia todo à espera, de um momento que era suposto ser um acontecimento de felicidade, tal como foi o da L.
Às 02:00 da manhã, comecei a sentir as primeiras dores e começaram os exames. Às 4 da manhã levaram-me definitivamente para a sala de partos. Depois de um grande sofrimento, às 10 horas nasceu a minha menina….
Mas não acabou aqui o meu sofrimento. Só saí da sala de partos às 3 da manhã de 23 para 24 de Outubro.
O sofrimento físico terminou nesse dia (mais ou menos).
O sofrimento emocional, esse, continuará sempre presente nas nossas vidas. Atenua, mas nunca se ultrapassa.
Tudo o que vivemos foi demasiado traumático, para se passar ao lado.
Queridos leitores deste blog, amigos, familiares, apenas vos quero dizer que Nós reaprendemos a viver, vivemos um dia de cada vez, lutamos muito para continuar as nossas vidas e fazer por dar uma vida saudável à L, mas a R estará sempre, sempre presente nos nossos corações e mente…
Obrigada por me lerem!

Um caso real…

2009-10-16T17:18:00.001+01:00

Vou falar-vos de um caso, que vi no programa Dr. Phil. Não quero de forma alguma, contar-vos mais uma história, entre tantas, que existem pelo mundo fora. Quero através deste testemunho real, transmitir a todas as mães, pais, de crianças doentes, com problemas, pais que perderam os seus filhos, que, de uma forma ou de outra, acabamos todos por passar pelas mesmas angústias, pelo mesmo sofrimento, pelas mesmas frustrações. Todos os pais que passam por situações complicadas com os seus filhos, não sofrem mais nem menos que outros com um problema diferente. Apenas a história é distinta.

“Kevin e Shauna têm Apton, uma criança com uma doença rara. Sabem que a sua esperança de vida pode ser de meses, de 1 ou 2 anos, não mais do que isso.
Kevin, não consegue lidar ao ver o seu filho com deficiência, a sofrer diariamente. Não aguenta a pressão da mulher que critica tudo o que ele faz, por mais que se esforce para a agradar. Kevin, encontrou no álcool uma fuga para apagar momentaneamente, a sua dor.
Shauna, não tem ninguém a quem dizer: “Porque tem o meu filho que viver isto? Porque não pode ele ser uma criança como as outras? Quando o vou perder?”. Então, descarrega aquilo que não consegue controlar – a dor – em quem tem mais disponível – Kevin, o seu marido. Ela culpa-o de beber. Claro que não deve beber. Todos já sabemos isso. Mas, na verdade, não é por causa do álcool que ela discute com ele. Andam sempre a discutir, porque quando temos problemas, tendemos a ter frustrações não direccionais, ou seja, gritar, embirrar, implicar, com os que estão mais próximos de nós.”
Todos já vivemos isto, ou algo do género. Ainda ontem, tive uma situação completamente ridícula, mas com fundamento. Ao estacionar o carro, tinha à minha frente um carro de miúdos, que se preparavam para sair e eu aguardava que saíssem, para poder fazer melhor a manobra. Como não se decidiam a sair, tive que fazer no mínimo três manobras para conseguir estacionar o carro. Apercebi-me que não tiravam os olhos de mim, enquanto estacionava. Provavelmente, estavam a achar piada ao meu “desconcerto” em conseguir estacionar. Noutra altura, talvez tivesse achado piada. Numa altura, de grande stress, sofrimento, não achei graça nenhuma. Saí do carro, e perguntei-lhes se havia algum problema ou se queriam alguma coisa (num tom bastante alto). Eles, olharam uns para os outros, a pensar que provavelmente, tinham à sua frente uma louca e arrancaram com o carro.
Obviamente, que naquele dia o que estava eu a fazer? A direccionar as minhas raivas, para alguém que teve o azar de estar ali aquela hora, e teve que gramar com uma “doida varrida”.
Com isto tudo quero dizer que, todos sofremos, todos vivemos as nossas dores, todos direccionamos frustrações, mas nunca somos um fracasso. Só somos um fracasso, quando o “jogo” acaba e nós ficamos para trás. Mas, para nós o “jogo”, não acabou. E nós ainda podemos tomar decisões, fazer escolhas, viver um dia de cada vez, Hoje e Amanhã!

Mês difícil...

2009-10-04T22:10:00.002+01:00

Parece que foi ontem...
Mas a verdade, é que já faz um ano, que iniciei o percurso mais terrível da minha vida.
Exames, esperas intermináveis, consultas, diagnósticos, sentimentos diversos, emoções ao rubro....
Dia 21, fará um ano que perdemos a nossa R. Mais triste se torna, porque é o dia de anos do meu marido e no dia seguinte fazemos anos de casados. Dia 23, foi o dia do nascimento da minha R.
Este é um mês muito difícil para nós.
Como se não bastasse, ando a rebentar pelas costuras. Conciliar tudo não é fácil, mas tenho conseguido e irei continuar. Sinto que ando muito stressada. Qualquer coisa que me digam, que eu considere injusto, disparo logo. Nem dou hipótese da pessoa se defender.
Antigamente, calava-me, engolia tudo para não arranjar conflitos. Agora, houve como uma transformação em mim. Nada fica por dizer. Ainda que a verdade seja cruel, eu digo-a, pois só assim me sinto honesta. Se fizesse o contrário, apenas para agradar, estaria a ser hipócrita.
A minha vida mudou, eu mudei, nós mudámos...
Queria apenas partilhar estes "sufocos", convosco, pois sem nos aperecebermos, em Novembro faz um ano, que criei o meu blog e também que conheci algumas de vocês, em especial a Grilinha que tanto me ajudou. A todas as pessoas que foram passando por aqui, que conheci, que fui partilhando experiências, quero dizer-vos que jamais me esquecerei de vocês.

Lançamento do livro "Momentos, vivências e emoções

2009-09-28T22:36:00.003+01:00

Gostaria de partilhar convosco esta experiência tão gratificante e tão significativa para mim.

Há tantos anos que escrevo, e só agora (graças à minha R e L), comecei a sentir desejo de partilhar com os outros os meus escritos.

Da parte da manhã de sábado, sentia-me bastante calma. Fui tomar café com uma amiga e passear com a L. E como falar faz parte da minha profissão, não me sentia nervosa.

Quanto mais se aproximava a hora do lançamento, e as pessoas iam chegando, ia sentindo o bichinho do nervosismo.

Nem do parto da minha L me senti assim. Lembro-me, que a última vez que me tinha sentido assim, foi no dia do casamento.

Contudo, tudo correu muito bem. Estiveram a meu lado família, grandes amigos, novos amigos, pessoas que gostam de mim e quiseram estar ali naquele momento.

Não tive a presença física de algumas amigas (como a Joana, a Helena, a Lay, a Andreia, a Ana), mas sei que de alguma forma senti-as lá.

O meu marido estava lindo, a minha L esteve sentada na primeira fila a ver a mãmã e no fim senti-me bem comigo própria e serena.

Deixo-vos duas imagens do dia e aguardem pelo próximo, pois esse será realmente um lançamento importante.

Agradeço a todos os que viveram comigo este maravilhoso momento.

Quero apenas dizer….que te amo

2009-09-19T19:47:00.001+01:00

Às vezes parece tão difícil demonstrar o quanto amamos alguém.
É difícil dizer o que sentimos.
Mostrar ao outro o orgulho que sentimos dele.
Eu tenho essa dificuldade! Assumo-o, sem qualquer embaraço.
Quero dizer-te que te amo. Amo-te mesmo muito.
Depois de tudo o que passámos juntos, sinto que a nossa relação se fortaleceu.
Os nossos laços uniram-se.
Quero ter-te sempre a meu lado.
Quero que continues a abraçar-me como tu tão bem sabes fazer.
Mesmo que por um dia seja, quando não estás, sinto-me perdida, porque tal como as nossas filhas, Tu és um pedaço de mim.
Quero continuar a partilhar contigo cada momento, cada emoção, cada sentimento.
Como o dissemos um dia: “quero, que na saúde e na doença, estejamos sempre juntos, até que a morte nos separe”.
Com tudo isto, quero apenas dizer… Amo-te P!

Onde procuro inspiração…

2009-09-19T19:18:00.002+01:00

Vocês são a minha inspiração.
São vocês que dão significado à minha vida,
Trazem cor ao mais íntimo do meu ser.
O amor que tenho por vocês, é aquele amor que dura para sempre.
Onde quer que eu esteja, vocês estarão comigo, na minha mente, na minha alma, no meu coração.
Sempre que precisarem de mim. Sim, estarei aqui, para vos ouvir, para vos aconchegar, para vos dar o melhor de mim, para vos dar este Amor tão forte e tão magnificente.
À L consigo dar-lhe um amor físico e intrínseco, que ela sente com gestos, pequenas palavras, como: amo-te muito minha filha.
À R consigo dar-lhe o meu amor, apenas de uma forma diferente. Falo com ela e ela fala comigo, não no verdadeiro sentido da palavra, mas através de pequenos sinais, de situações com que me deparo. A voz dela está dentro de mim. Foi assim que nasceu o livro “Flor de Água”, através da sua voz.
Tudo o que a partir desse dia escrevo, faço-o sentindo a inspiração que cada uma das minhas filhas me dá. Uma que está sempre aqui ao meu lado, a encher-me de orgulho com as suas brincadeiras e aprendizagens, com o seu sorriso doce e cativante, com uma energia e uma alegria de preencher qualquer coração. A outra sinto-a sempre presente, sinto que olha por nós, ensina-me a seguir caminhos. Procuro-a, como se procurasse um Anjo, pois é assim que a vejo. Ela ouve-me e faz-se ouvir. Aconchega-me e eu aconchego-a de uma maneira especial.
Vocês, minhas queridas filhas serão sempre a minha inspiração para tudo o que faça durante a minha Vida!

33 anos...de muitas vivências...

2009-09-15T12:44:00.002+01:00

Hoje, 15 de Setembro, completo 33 anos.
Uma data que quero assinalar, não para me darem os parabéns, mas sim porque, ao longo da minha história de vida, tive experiências bastante significativas (tanto pela positiva, como pela negativa), mas sobrevivi!
As negativas foram deixando marcas, sequelas.
Como todos sabem, esta última vivência, deixou uma ferida aberta, que provavelmente nunca fechará. Contudo, quero deixar aqui escrito, que apesar de muitos momentos sofridos, emoções devastadoras, Hoje estou aqui.
Estou Viva, tenho uma filha maravilhosa, um hiper marido, que me enche de orgulho a cada dia que passa, uma família grandisosa, amigos para a Vida, saúde, e esta é a melhor prenda de aniversário que alguém pode receber.
Tal como uma amiga minha diz num post dela, também eu desejo, do fundo do meu ser, viver muitos anos, para criar a minha filha com o apoio do meu marido, usufruir de cada momento que a vida me pode oferecer e conseguir concretizar o Grande Desejo de fazer mais e mais pelas crianças que não conseguem ser ouvidas.
Peço a Deus que me ajude a fazê-lo!

Agora uma mensagem para a minha Estrelinha: Obrigada minha querida. Foi graças a Ti, que Aqui estou hoje. Foste Tu que me deste esta força interior e desejo de lutar. Sofro de coração, não poder dar-te um abraço como o fiz com a tua irmã e papá, mas espero, que logo à noite, quando me for deitar com a tua mana, nos venhas iluminar com a tua luzinha de amor.
Amo-te minha querida.

Amo-te minha Doce L.
Amo-te meu querido P.
Amo-vos a todos Vocês, que estão comigo!

"Uma nova fase..."

2009-09-12T21:19:00.006+01:00

Depois de todas as vivências que fui tendo, ao longo de toda a minha vida, a perda da minha R, foi a mais dura prova que tive de enfrentar. Houve muitos momentos, em que pensei que nunca iria conseguir sair do buraco em que me sentia, do vazio que se ocupava de mim.Atingi a dor-limite. Uma dor que é sentida por todos os pais que perdem filhos, seja de que forma for. Seja uma morte, seja uma fuga do próprio filho, seja perdê-lo para um caminho obscuro, seja perdê-lo e nunca o encontrar, seja perdê-lo para outra família (no caso de algumas famílias de acolhimento). Todas estas situações, são perdas. Perdas irreparáveis. Porque, a dor, vai atenuando, mas dói sempre, a angústia voa, mas a tristeza aparece de quando em quando. Nós nunca mais somos as mesmas pessoas, mudamos irremediavelmente. A vida, o modo como a vemos e vivemos transforma-se para sempre. Há um vazio numa parte de nós, que de vez em quando, vem ao cimo, porque a realidade, é que essa parte de nós foi perdida no momento em que perdemos os nossos filhos. Temos que aprender a viver com ela. Mas, há uma outra parte, que nos faz lutar, que cria em nós uma vontade de viver o que ainda temos, usufruir da oportunidade que a vida ainda nos deu, apesar de tudo. A R, veio por algum motivo, mas hoje sei, que ela não tinha de ficar. E foi ela que me fez descobrir que podia fazer mais, pelos outros, como o escrever. Ler, ajuda muitas pessoas, principlamente, quando nos identificamos com o que lemos. Ela trouxe-me uma vontade de "dar voz" às crianças, que não sabem como se proteger, que não têm pais, como estes pais lutadores, que encontro aqui. Ainda não descobri uma forma de o fazer, mas lá chegarei. Comecei por escrever "Flor de Água", que será editado em breve. Depois, escrevi "Momentos, vivências, emoções", que de uma forma poética, mostram sentimentos, momentos que todos nós vivemos um dia ou conhecemos alguém que já os tenha sentido ou vivenciado.Deixo-vos a capa do livro, que será lançado dia 26 de Setembro e terei um prazer enorme de ter estes grandes amigos que aqui encontrei, nos piores momentos da minha Vida...

“Dar voz às crianças com necessidades educativas especiais”

2009-09-11T11:30:00.001+01:00

Quando “viajo” na internet à procura de mais informação e partilhas de pais, com crianças com Hidrocefalia, encontro a maioria dos artigos provenientes do Brasil. Aqui em Portugal, encontramos a Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal, com algumas informações.
No que diz respeito a informações médicas, subsídios a que os pais destas crianças têm direito, meios técnicos, locais onde procurar apoio, aconselhamento sobre a Hidrocefalia e outras necessidades educativas especiais.
É nos blogs de mães com filhos com necessidades educativas especiais, que encontramos esta informação. Encontramos partilhas, que acabam por apoiar quem vive situações de lutas diárias com os seus filhos.
Não sendo estes blogs, tenho a sensação, de que vivemos num País Bipolar. Um em que pais e mães, lutam, sobrevivem, partilham, contactam-se, todos com um objectivo comum: promover um Mundo Melhor para os seus Filhos. Um Mundo Diferente, não porque eles sejam diferentes, mas porque o País em que vivemos tem um “espaço” cruel, onde as pessoas fingem que estas crianças não existem, olham para estes pais, como se “só acontecesse aos outros”, ignoram uma realidade, cada vez mais presente no nosso País, Governantes, Técnicos que consideram que já se faz muito.
São os pais destas crianças, que lhes dão voz, porque eles não sabem defender-se.
Mas não nos podemos esquecer, que nem todos os pais conseguem “levantar a voz”, porque não têm qualquer recurso económico, vivem das ajudas de outros, não têm informações de nada, não sabem simplesmente o que fazer, como lutar, como agir.
Estes pais, também precisam de ajuda, por isso, vamos procurar formas de eles se fazerem ouvir. Este é o Meu Apelo!

Quando criei este blog...

2009-08-29T22:02:00.000+01:00

Quando criei este blog, vim à procura de consolo, de encontrar pessoas que tivessem passado por situações difíceis nas suas vidas, relacionadas com os seus filhos.
Tenho procurado, mostrar, de alguma maneira, a forma como tenho vivenciado o meu luto, porque, como já escrevi num post, cada luto é diferente, com uma duração diferente, porque ninguém vive as situações da mesma maneira e ninguém é igual ao outro, quando se trata de emoções, sentimentos.
Emoções, sentimentos, são demasiado complexos, tal como a nossa mente.
Para além das grandes Amigas que aqui encontrei, fui conseguindo ajudar outras pessoas que me procuraram para tirar uma ou outra dúvida, ajudando-me ao mesmo tempo a entender, cada vez melhor, que a vida, só parece fácil. Cada um de nós, procura aprender ou reaprender a viver, quando se depara com momentos demasiado penosos. Mas não acontece só aos outros, acontece aqui mesmo, na nossa casa, no nosso seio familiar.
Desejo, sinceramente, com o meu blog, continuar a ajudar pessoas que passaram, estão a passar por situações difíceis com os seus filhos – os nossos maiores tesouros.
Em breve, criarei um outro, relacionado com o tema das crianças abandonadas e das sequelas com que elas ficam para o resto da vida.
Ao longo destes 10 meses de luto, encontrei espaço para a criatividade e já escrevi 3 livros, dois deles, serão editados em breve. O mais importante e o primeiro, o que me deu inspiração para não parar foi “Flor de Água”, um livro infantil, inspirado na minha R, mas escrito de forma metafórica. Não irei ficar por aqui. Estou empenhada em contribuir para um pedacinho de um mundo melhor e por isso, estou a pensar criar um movimento cívico em nome das crianças com necessidades educativas especiais e pelas crianças abandonadas e institucionalizadas. Neste sentido, peço-vos ajuda, no sentido de obter mais informações de como o fazer e pedir que se juntem a mim nesta causa. Casos como o da Grilinha e da Mãe Sisa e muitos muitos outros, não podem cair no esquecimento. Não podemos continuar a ficar à espera que os governantes se “lembrem”, que existem causas mais importantes, que fazer políticas de ataque. Por isso, vamos nós até eles. Sempre ouvi dizer que a União faz a Força. Precisamos de uma Força Maior.
Ajudem-me.
Abraço forte para todos os que me seguem

Regresso

2009-08-22T09:06:00.000+01:00

Nestas férias, fui à procura de estar mais junto dos meus “mais que tudo”, à procura de paz interior, renovação de energias, descansar um corpo que sofreu demais, quer fisicamente, quer psicologicamente e viver cada momento autenticamente.
Felizmente, consegui encontrar tudo isto. Na verdade, se pudesse parar o tempo, ficava ali a sentir mais tempo aqueles momentos que passamos a três e depois com amigos que fomos fazendo.
Quando partimos, eu só tinha dentro de mim, um sufoco enorme, queria “fugir” daqui, do dia-a-dia, de tudo o que temos vivenciado. Queria ir até ao “mundo das maravilhas”, para me refugiar. Na viagem de regresso (acho que acontecesse com toda a gente), vinha com uma nostalgia, de quem não quer voltar e precisa de ficar ali, não para sempre, mas quase para sempre…
Mas todos sabemos, que a vida é mesmo assim, feita de momentos e não mais do que isso. Uns bons, outros menos bons, mas é isto mesmo, momentos e vivências, que temos que viver conforme a situação que se nos depara e procurar sentir e aproveitar os bons momentos, de forma autêntica, com intensidade.
Idealizei muito estas férias a quatro. Quis a vida mostrar-nos que nem tudo é como desejávamos que fosse. Há coisas que não controlamos, que nos escapam quase sem darmos por isso, e é nesse momento, que percebemos, que a vida é demasiado curta, demasiado dura (por vezes) e neste sentido, reaprendemos a viver de uma forma diferente do que vivíamos antes. A cada dia, é isso que fazemos, reaprender a viver cada momento das nossas vidas…

Férias...

2009-08-04T20:53:00.002+01:00

Para além de não fazer férias há uns anos, o ano 2008 e este, têm sido complicados. Por tudo o que vivemos, por tudo o que passámos, pelo que vamos reaprendendo a fazer, pelo excesso de trabalho, por tudo...precisamos de ir...ir para longe. Esquecer o aqui e agora e pensar só naqueles pequenos momentos em que (se Deus quiser) estaremos juntos.
O P anda ansioso por partir e a L entusiasmadissíma. Eu, sinto uma necessidade muito grande de ir de férias, estar com eles, de sentir serenidade, calma no meu coração, mas ao mesmo tempo sinto um aperto tão grande dentro de mim...
Idealizei muito estas férias a quatro. Estaremos lá os quatro, mas não da forma como desejaríamos.
A verdade é esta...a vida escorre-nos das mãos, como simples grãozinhos de areia e o mar leva e traz-nos momentos. E é assim a Vida, feita, apenas de momentos e só isso. São esses momentos que temos de viver com intensidade, dar valor ao que temos agora e sentir verdadeiramente, o VIVER. Porque hoje temos tudo, achamos que controlamos tudo. Amanhã, podemos já não ter nada, perder o controle e ficarmos sós. Muitas vezes, irremediavelmente sós...
Boas férias para todos aqueles que têm estado aqui, os que passam por aqui, os que se foram tornando mais do que amigos virtuais.

Querer fazer tudo, como se não houvesse amanhã...

2009-07-29T22:09:00.004+01:00

Talvez, a situação que vivenciamos, me tenha trazido um conhecimento mais profundo de mim própria, me tenha oferecido uma nova visão da realidade em que vivemos...
Talvez tudo isto, nos tenha dado um novo rumo, novos sentimentos, uma interiorização de cada momento de uma forma mais significativa...
Talvez, hoje, eu consiga sair da concha, como se já não fosse possível viver dentro dela.
Mas ao mesmo tempo, sinto uma enorme necessidade de fazer tudo o que me seja possível concretizar, porque, simplesmente, tenho dentro de mim, o medo de não haver um amanhã para mim...
Quero continuar a lutar, a viver, a amar, a ensinar, a escutar, a deixar as ideias e inspirações flutuarem. Quero continuar a sonhar, mas tenho medo. Medo de sonhar, medo de não conseguir realizar tudo o que gostaria, medo de não conseguir viver tudo o que preciso de viver com a L e o P e quem sabe, outros filhos. Mas, assusto-me, tenho medo, recuo, porque sinto a sensação de que pode não haver um amanhã...

Bons momentos a três

2009-07-25T23:00:00.002+01:00

Os últimos tempos tenho estado demasiado ocupada entre o trabalho, a escrita, a vida de casa, fisioterapia, consultas de psicoterapia e psiquiatria e chego tão arrasada ao fim do dia, que já nem forças tenho para vir aqui...

Tenho procurado fazer fins-de-semana em família, sempre diferentes, de forma a ver a Leonor feliz, satisfeita e nós pais, também nos sentirmos um bocadinho mais vivos.

Temos conseguido ter momentos muito bons, juntos. conseguimos sorrir, brincar com a Leonor, enfim, lutamos todos os dias, um bocadinho para continuar o caminho.

Claro que, chego ao fim do dia e vem a nostalgia, a tristeza, de que me faltou partilhar estes momentos com a R. Só Deus sabe, como desejava que ela estivesse junto de nós, feliz, saudável e a viver junto de nós...

Depois falo com ela, choro com ela e fico ali a pedir-lhe forças. Ela ouve-me e procura sempre uma maneira de me ajudar a continuar.

Vou continuando a viver, mas um dia de cada vez.

Hoje

2009-06-26T11:29:00.003+01:00

Hoje, vou partilhar convosco, um sentimento meu.
Para quem me conhece bem, sabe que não é costume. Mas, a vida vai-nos transformando e este é um dos meus primeiros passos para me libertar da prisão em que própria me coloco, no que diz respeito a sentimentos e emoções.
Durante toda a minha vida, fui experienciando momentos verdadeiramente difíceis. Nalguns momentos, achei mesmo, que nunca os iria ultrapassar.
Em cada uma das minhas vivências, fui encontrando forças, fui reunindo defesas, para ir saltando cada obstáculo que persistia em empatar o meu caminho pela estrada da Vida.
Nem sempre, dei o melhor salto, mas, ainda que em algumas vezes, tropeçasse e chegasse mesmo, a cair, levantei-me sempre.
Quando achei que, talvez já tivesse passado o suficiente para uma vida só, e que agora tinha chegado a hora de ser recompensada pelo sofrimento vivido ao longo dos anos, recebo a notícia de que a minha filha mais nova tem um problema grave no cérebro.
O mundo caiu-me aos pés e perdi a noção do tempo, do espaço e da realidade. Tudo me parecia irreal. Não poderia estar a acontecer. Não comigo.
Hoje, sei que não aconteceu só comigo e com o meu marido. Acontece a centenas de pais, e que tal como nós, vivem momentos aterrorizadores, que parecem demasiado longos.
Perdi a minha filha e perdi uma parte de mim. Houve alturas, em que perdi a vontade de continuar a lutar, senti-me sem forças, sentia-me cansada, senti que afinal, eu não era forte, eu não era a mãe que pensava ser, não era a mulher que o meu marido merecia, não era a profissional que julgava ser…
Agarrei-me à ilusão de que poderia manter a minha filha, junto de mim, ainda que não como desejava, mas de uma outra forma.
Caí. Caí num labirinto, e não encontrava a saída. O desespero, a angústia apoderou-se de mim.
Tinha a minha filha mais velha para criar, ela precisava de mim e eu não sabia como o fazer…
Houve um momento que me obrigou a parar. Fui ao fundo da minha alma, do meu interior.
Naqueles momentos, que fui vivenciando, neste percurso dentro de mim própria, percebi que, apesar de ter perdido a minha filha, ela estará sempre dentro de mim, estará sempre a olhar por nós, e onde quer que ela esteja, sei que estará num lugar muito melhor, sem sofrimento, sem dor. Quando percebi isto, atingi a tranquilidade que tanto necessitava. Voltei a lutar, encontrei a saída daquele labirinto e compreendi que, podemos não ter tudo o que desejamos, mas temos sempre alguma coisa. Aprendi a dar mais valor ao que tenho, aprendi a ir gerindo a minha nova realidade, estou a aprender mais sobre mim e Hoje vivo um dia de cada vez.
Tenho uma filha maravilhosa, um marido fantástico, uma família que me apoia sempre, amigos do coração e tenho uma Estrelinha no Céu, que nos protege e que me ajuda a não desistir e continuar a lutar.
Nas nossas Vidas, temos sempre um Anjo, que nos acompanha em todos os caminhos que percorremos. Esse Anjo está sempre ALI!

Anjo Luz

2009-06-19T23:30:00.000+01:00

Hoje, senti-me feliz. Senti-me feliz porque, a cada dia que passa, percebo que a minha R, continua comigo, connosco.
Está ali, no Céu, a olhar por nós e por todas as crianças como ela. Sei disso. Diz-mo o meu coração de mãe.
Poderia contar-vos várias provas, em como ela procura mostrar-me, que estará sempre aqui e vai tranquilizando o meu coração.
Mas, como não posso contar-vos todas, vou partilhar uma muito significativa para mim.
Há uns tempos, encontrei aqui uma amiga, como todas as amigas que aqui tenho conquistado e que, de uma maneira ou de outra, já fazem parte da minha vida.
Essa amiga, estava a viver uma situação semelhante à que vivi. Sentia todos os medos, inseguranças, desesperos, angústias, incertezas, o não perceber porque tinha que esperar por um resultado que só chegaria mais tarde, quando devia chegar naquele dia. Porque, quando somos confrontados com a notícia de que o nosso filho tem um problema, qualquer espera, por qualquer exame, nos parece demasiado demorado e não conseguimos perceber, porque temos de esperar um resultado daqui a semanas, dias, e porque não o podemos ter hoje…
Essa amiga, foi partilhando comigo tudo isto e muito mais.
Rezei muito por ela e pedi à minha R, que protegesse, de alguma forma, aquela bebé.
E protegeu. Veio o resultado. Passadas algumas semanas, os valores não aumentaram, mantém-se, o que é considerado muito positivo, dado o estado já avançado da gravidez.
Senti-me mesmo bem, porque senti a minha R, senti o meu Anjo Luz!
Para ti minha amiga, mantém essa força. Terás um final feliz!

Estrelinha do Céu...

2009-06-16T23:29:00.001+01:00

Hoje, tenho uma estrelinha no céu. Uma estrelinha muito especial.
Uma estrelinha que procuro, em vários momentos do meu dia.
Procuro-te, quando tenho medos, inseguranças. Procuro-te quando a dor se torna quase insuportável. Procuro-te quando sinto aquele aperto no peito, aquele grito que não sai e me consome por dentro. Procuro-te quando não consigo ser a mulher, a mãe, a profissional perfeita. Procuro-te para me deitar no teu colo, tal como tu te deitaste no meu, e sentir-te, sentir as tuas mãozinhas a afagarem-me. Procuro-te na noite terna, numa esperança de te ver a brilhar, e cantar-te uma canção de embalar. Procuro-te, em cada momento de alguma vitória, para partilhá-la contigo. Procuro-te, para, de alguma maneira, a tua luz me fazer sentir um bocadinho mais viva.
É em ti, que procuro, a tranquilidade e a serenidade que preciso para dar continuidade ao nosso percurso de vida, em particular o da tua irmã e do teu pai.
É a ti que procuro para acalmares o meu coração em ferida.
Hoje e para sempre a minha Estrelinha do Céu….

Juntos com o JP

2009-06-09T21:23:00.011+01:00

Todos os dias, vemos e ouvimos histórias de pais de crianças com deficiência.
Cada história é única, mas a realidade é igual para todas elas. Para além do sofrimento diário, de assistirem aos problemas dos seus filhos, vivem a cruel realidade de não poder contar com as ajudas que tanto se ouve nas vozes dos nossos governantes.
A verdade é uma só: se não for cada um dos pais, familiares e amigos a moverem acções como esta petição da Grilinha, a lutarem pelo que os seus filhos têm direito, mais ninguém o faz. Direito, a serem tratados com dignidade, com zelo, com profissionalismo, pelos técnicos que acompanham os seus tratamentos e serem respeitados como seres humanos por quem escreve as leis, por quem lidera um país, que se move, não pelas questões realmente importantes, mas sim por factos fúteis, por politiquices e burocracias frívolas.
Relembro aos mais esquecidos e desligados destas questões, que a 20 de Novembro de 1959, foi aprovada, por unanimidade, pela Assembleia Geral da ONU, integralmente, fiscalizada pela UNICEF (Organismo da ONU, criada com o fim de defender e integrar as crianças na sociedade e zelar pelo seu convívio e interacção social, cultural e até financeiro conforme o caso, dando-lhes condições de sobrevivência até à sua adolescência), a Declaração Universal dos Direitos das Crianças.
No Princípio V – Direito à educação e a cuidados especiais para a criança física ou mentalmente deficiente.
A criança física ou mentalmente deficiente ou aquela que sofre de algum impedimento social deve receber o tratamento, a educação e os cuidados especiais que requeira o seu caso particular.

http://grilices.blogspot.com

http://www.peticaopublica.com/?pi=P2009N85

Várias separações...

2009-05-30T20:44:00.001+01:00

Ao longo de toda a minha história de vida, fui vivenciando várias separações, por diferentes circunstâncias.
Qualquer que seja o motivo de uma separação, traz sempre emoções e sentimentos nebulosos.
A pessoa que se separa da família, o pai que se separa do filho, a criança que se separa dos seus amigos, a rapariga que se separa dos colegas da faculdade, o namorado que se separa da namorada, as crianças que se separam dos seus pais, a esposa que se separa do marido, enfim….
Qualquer que seja a partida, deixa marcas, umas mais profundas que outras.
Há imagens que ficam registadas na nossa mente, como excertos de filmes, e que, de tempos a tempos, nos obrigam a rebobinar. Quando o fazemos, há sensações que regressam e nos assustam, porque, na verdade, não queríamos que voltassem. Queríamos que ficassem fechadas no baú para sempre.
Da R, separei-me várias vezes. No momento do parto, no momento a seguir em que ma trouxeram e a pude segurar nos meus braços, no dia seguinte, em que a quis voltar a ver, no dia em que saí do Hospital e tive de a deixar, no dia em que regressei a Portugal, cada vez que saia de casa, sentia que me separava dela. Quis mantê-la comigo, o mais tempo que me era possível, já que sabia que um dia a verdadeira separação chegaria.
Chegou esse momento… Separei-me mesmo dela. Mais uma separação na minha vida.
Mais um pranto silencioso, uma ferida que não sara, uma chama que arde, uma lágrima que salta…
Tudo isto acontece, quando nos separamos de alguém, de alguma coisa.
Mas há uma separação real?
Não há. Porque ninguém, nada, nos tira as imagens, os momentos e em especial o amor, a ligação que sentimos dentro de nós. Se um dia tudo isto desaparecer, então direi que de facto, me separei de alguém. Para já, direi que a R, estará sempre no meu coração, na minha mente, na vinculação entre mãe e filha.

PARTIU PARA SEMPRE

2009-05-23T22:50:00.001+01:00

Hoje, 23 de Maio de 2009, faz 7 meses que perdemos a R.
Até esta data, guardamos as suas cinzas em nossa casa. Achei que seria uma forma de a ter comigo para sempre, ainda que desta maneira.
Há medida que o tempo foi passando, percebi que não podia ser egoísta e não podia impedir que a R partisse mesmo.
Mantê-la em casa, foi um prolongamento de um sofrimento e angústia, iniciados no dia em que a R adormeceu. Não permiti a paz que tanto a R precisa e não permiti a mim própria tranquilizar o meu coração em ferida.
O P sugeriu que a R partisse, no verdadeiro sentido da palavra. A ideia aterrorizou-me. Revoltei-me com ele. Achei que ele me queria tirar o que restava da minha querida filha.
Hoje, claramente percebo, que ele, como sempre o fez e faz, só me queria proteger de tamanha dor.
Decidimos os dois, deitá-la ao mar.
O mar tem um significado muito especial para nós. É nele que nos refugiamos quando estamos tristes. É ele que procuramos quando precisamos de reflectir. Ele enche e renova as nossas almas.
Hoje, eu, o P e a L, fomos até ele.
A L brincou, deliciosamente na areia, como tanto adora. Não precisava perceber o que eu e o papá pretendíamos fazer. Ainda é muito pequena.
Por isso, enquanto ela se maravilhava a brincar com as conchinhas e a fazer os seus desenhos na areia, eu e o P, cada um à sua maneira, despedimo-nos da R para sempre.
Pedi ao P que a levasse ao mar. Eu não o consegui fazer.
Quando o vi subir as pedras, dirigir-se ao fundo do paredão, gritei por dentro, uma dor quase insuportável.
O P, tomou coragem, despediu-se e num gesto maravilhoso, lançou a nossa R, naquele mar cheio de vida.
Chorámos de dor. Uma dor que não conseguimos explicar.
Ficámos muito tempo ali, a olhar o mar e a dizer Adeus para sempre.
Agora estou tranquila. Finalmente, a R terá a paz que tanto merece e nós conseguimos deixá-la PARTIR PARA SEMPRE!

Aleluia

2009-05-18T00:00:00.000+01:00

I’ve heard there was a secret chord

That David played and it pleased the Lord

But you don’t really care for music do you?

It goes like this – the fourth, the fifth

The minor fall, the major lift

The baffled King composing Hallelujah

Hallelujah, hallelujah, hallelujah, hallelujah

Your faith was strong but you needed proof

You saw her bathing on the roof

Her beauty in the moonlight overthrew you

She tied you to a kitchen chair

She broke your throne, and she cut your hair

And from your lips she drew the hallelujah

Hallelujah, hallelujah, hallelujah, hallelujah

Maybe I’ve been here before

I know this room, I’ve walked this floor

I used to live alone before I knew you

I’ve seen your flag on the marble arch

Love is not a victory march

It’s a cold and it’s a broken hallelujah

Hallelujah, hallelujah, hallelujah, hallelujah

There was a time when you let me know

What’s real and going on below

But now you never show it to me, do you?

And remember when I moved in you

The Holy Dark was moving too

And every breath we drew was hallelujah

Hallelujah, hallelujah, hallelujah, hallelujah

Ir à lua com a L

2009-05-10T23:33:00.004+01:00

Gosto de ti, mais do que tudo na minha vida. Amo-te incondicionalmente.
Tu que me dizes, tantas vezes, que "queres ir à lua", então, a mãmã, dedica esta canção da lua para ti meu anjo Luz. Levo-te à lua comigo...

Sermos diferentes, sermos iguais...

2009-05-10T23:24:00.002+01:00

Que o som destas maravilhosas melodias, cheguem a todos...
Dedico estas lindas canções à R e a todas as crianças diferentes e especiais...

Deixar partir...

2009-05-08T15:28:00.003+01:00

Já referi aqui, algumas vezes, que no dia em que perdi a R (fisicamente), perdi também uma parte de mim. Uma parte que não recupero mais, tal como a minha filha R.
Mas durante estes 6 meses, fui mantendo a esperança de a ter aqui, junto de mim. Tentei,de várias formas, mantê-la no meu colo, o mais possível. Procurei, desesperadamente mantê-la presente nas nossas vidas.
Não quero e nunca deixerai que ninguém me tire a recordação da R. Ela fez parte da minha vida e fará sempre, porque ela existiu. Não foi um sonho. Foi uma realidade.
Contudo, sinto e sei, hoje que, tenho que a deixar partir. Ela precisa de repousar e ficar em tranquilidade. E precisa de sentir que a mãe a deixa realmente ir.
Talvez, estas palavras tenham sido as palavras mais dolorosas que tive de escrever, nos últimos anos da minha vida.
Deixar partir a R é demasiado doloroso para mim, mas sei que tenho de fazê-lo, para que ela fique em paz, para que eu possa seguir no caminho do bem-estar e poder assim voltar a ser a mãe da L, que precisa de mim, tal como a R precisou.
Dei o meu melhor pela R. Fui mãe dela no tempo que me foi permitido. Continuarei a ser a sua mãe, ainda que de maneira diferente. Mas agora é hora de a deixar....realmente... PARTIR.........

Ausências

2009-04-25T22:29:00.000+01:00

Tenho estado muito ausente…eu sei. A verdade é que passei há pouco tempo, uma fase mais difícil.
Passaram-se 6 meses, desde a partida da minha R. Seria de esperar, provavelmente, que após este período, eu estivesse a melhorar. Bom, tenho dias….Dias em que me sinto melhor com a vida, mas há outros em que a angústia é mais forte que tudo o resto. Sinto-me perdida em mim e na minha dor. Tudo o que faço é um esforço. Arrasto-me, muitas vezes, mas sigo em frente. Não sei bem como, mas sigo e não me permito desistir. Mesmo quando vou lá ao fundo, logo me obrigo a levantar. Devo isso aos três amores da minha vida: as minhas filhas e o meu maravilhoso companheiro. A R partiu, mas a L precisa de mim, e por ela e pelo meu marido exijo de mim, forço-me a caminhar.
Não há ninguém mais do que eu, que queira sossegar o meu coração, tranquilizar o meu estado de alma, dar paz à minha R, dar luz à minha L, dar vida ao meu P. Mas, a verdade, é que tudo tem um tempo. Um tempo para sofrer, um tempo para chorar, um tempo para recolher, um tempo para serenar e um tempo para continuar a viver, ainda que de uma forma diferente.

Ir vivendo...o luto

2009-04-08T11:54:00.001+01:00

Sentimento de pesar ou dor pela morte de alguém, uma tristeza profunda é uma palavra usada para indicar uma variedade bastante grande de processos psicológicos, conscientes e inconsciente, provocados pela perda de uma pessoa amada. A perda de um filho é uma das experiências intensamente mais dolorosas que o ser humano pode sofrer. É penosa não só para quem experimenta como também para quem observa (FREITAS, 2000).

Sim, o luto é tudo isto e muito mais. Além desta tristeza profunda, de que fala o autor, o luto causa dor física e emocional. É uma ferida que precisa de atenção para ser curada. Vivemos momentos carregados de angústia, culpa, impotência, desespero. Sentimo-nos vazios, é como se nunca mais conseguíssemos sentirmo-nos verdadeiramente vivos, na verdadeira acepção da palavra. Perdemos o sono, perdemos o apetite, perdemos a vontade de estar com os outros, de fazer aquelas actividades que fazíamos sempre, como ir às compras, passear no shopping, ler um livro. Fica tudo lá atrás, num tempo que agora nos parece longínquo.
A perda de um filho, é uma interrupção, um corte de uma sequência esperada. A morte, é uma perda sem retorno.
Passamos por tantas fases, todas elas cobertas de sentimentos e emoções diversas.
Eu comecei pelo estado de choque, um estado que durou alguns meses. Não foi um “fingir” que nada aconteceu, mas foi uma procura incessante de esconder sentimentos, emoções, uma luta constante com a mente e com o coração. Foi um “sei que aconteceu, mas agora vai ficar ali na caixinha, porque não posso falar, sentir, pensar em nada do que aconteceu”. E andei assim, fazendo a minha vida, mais ou menos normal, como se tivesse vivido um pesadelo, mas que não passou disso mesmo.
Entretanto, procurei ajuda psicológica. Actualmente, estou numa fase de consciencialização, uma fase carregada de emoções demasiado fortes, com muito sofrimento psicológico e grande agitação física. Tenho crises de uma dor tão profunda, momentos de choro incontrolável. Há instantes de desespero. Há uma procura incessante de encontrar a minha menina. Procuro-a em todos os bebés que vejo, procuro-a nas crianças com deficiência, procuro-a em casa, procuro-a na minha mente, procuro-a nos passeios que faço com a irmã e o pai. Passo o meu tempo, à procura do meu anjinho.
Tinha um vínculo com a minha menina que partiu. Esse vínculo, foi rompido, cortado no dia em que ela nasceu e que foi cortado o cordão umbilical. Nesse dia, perdi-a para sempre. É uma perda que não consigo aceitar. Não consigo conceber que a minha relação com ela tenha acabado.
E o lidar com tudo isto, com tantas emoções fortes, é… demasiado penoso, é um caminho excessivamente sombrio e imensamente espinhoso.

Voltar atrás...

2009-03-24T21:18:00.002Z

Queria poder voltar atrás no tempo. A um tempo particularmente perfeito…
Um tempo, ainda que curto, mas que vivemos os quatro.
Tenho tantas saudades desse tempo que passou.
Sinto falta da minha querida R.
Sinto falta daquele tempo em que éramos os pais mais felizes do mundo.
Ainda me lembro daquele dia em que soubemos que íamos ter outra menina.
Tanto eu como o P, adorámos a ideia de ter duas meninas. Adorámos mesmo.
Se pudesse voltava atrás no tempo, a um tempo em que desconhecia a verdadeira dor.
A um tempo em que me senti verdadeiramente viva.
Queria poder voltar atrás. Queria mesmo…

Sinto-me cansada...

2009-03-13T21:14:00.001Z

Durante este período após todo o processo que eu e o P vivemos, experienciamos várias coisas. Uma delas foi ter que enfrentar todas aquelas pessoas que (sem o fazerem por mal, mas acabam por nos ferir ainda mais) entendem que o que vivemos quase parece ir às compras ao sábado de manhã (coisa banal) e dizem frases, que para nós não fazem o menor sentido. Frases como: “Sê forte, um dia tens outro”; “Agora têm que andar para a frente”; “A vida continua”; “Tens outra filha, pior seria se não tivesses nenhum”. Sabemos tudo isto. Sabemos melhor que ninguém. E por sabermos tudo isto, não nos resignamos e lutamos todos os dias com os nossos medos, com as nossas angústias, as nossas dores e vamos vivendo. Vamo-nos “arrastando”, muitas vezes, permitindo que o tempo passe, mas sem nos sentirmos (tantas vezes) verdadeiramente vivos. No entanto, andamos, vivemos, enfrentamos todos os testes que se deparam diante de nós. Sabemos que o tempo é bom aliado, mas também sabemos que temos de fazer o luto, cada um à sua maneira. Temos consciência que, talvez esta ferida nunca chegue a cicatrizar, mas sabemos que é impossível viver o resto da vida em “carne viva”. Sabemos que as pessoas, à nossa volta, muitas vezes, não sabem o que nos dizer, ou como nos confortar. Eu digo-vos, ajuda muito, estarem ali, sabermos que estão lá, mas não há palavras de conforto que nos acalmem a dor.
A verdade é que me sinto exausta. Cansada de ouvir frases que para mim não fazem o menor sentido. Cansada de tentar dizer às pessoas que nos rodeiam, o quanto estou a sofrer e ouvir palavras que me fazem fechar, que me fazem estar no silêncio, que me fazem fugir do mundo, só para não ter de ouvir o que não preciso, claramente, de ouvir.
Por tudo isto, sinto-me cansada!

Onde estão as nossas crianças?

2009-03-06T12:42:00.000Z

Existem realidades que não damos conta da sua existência, se não formos directamente confrontados com ela.
Muitas vezes me questionei, depois do diagnóstico da R, porque nunca tinha encontrado ninguém com hidrocefalia, nos passeios, na estrada, nos hipermercados, nos centros comerciais, parques, praias, naqueles sítios a que todos vamos.
Pais com crianças portadoras de deficiência profunda e até moderada, começaram por fazer tudo semelhante a outros pais. Levaram a criança ao jardim-de-infância, aos parques, a festas de aniversário, a casa de amigos e familiares. Mas devido ao comportamento do filho e às respostas dos outros, que deixaram de convidar esses pais, sem motivo aparente, começaram a inventar desculpas para não os visitarem, estes pais e crianças deixaram de sair, de se reunirem com o mundo.
Esta é uma realidade cruel, que me entristece e me revolta.
Estas crianças já estão presas a um destino que não mereciam, pela sua própria deficiência e o mundo decide, de uma forma voluntária, aprisiona-las ainda mais. A criança se não for ajudada pela Mãe, pelo médico, pelo professor, fica aprisionado a um determinado lugar, a um determinado espaço.
Se todos tivéssemos consciência dos efeitos dos nossos actos, gestos, palavras, nestas famílias, e em particular, nestas crianças, pensaríamos, várias vezes, antes de agir.

O sorriso de uma Princesa

2009-02-20T12:25:00.001Z

Hoje fui deixar a minha Luz ao Colégio e senti-a radiante. Vê-la feliz, deixa-me calma e ajuda-me a ir gerindo os meus dias.
Foi-nos solicitado que levássemos os pequeninos vestidos com fatos de carnaval.
Ontem saí do trabalho, fui buscar a L e levei-a ao que chamamos o “País dos Brinquedos” (Toysarus), para que ela pudesse escolher o seu fatito de carnaval.
Trouxemos o vestido da Princesa. Ficou linda.
Lá ficou com os seus amiguinhos, cada um deles vestido de uma personagem, como se todos fizessem parte de uma história, num mundo de fantasia.
Às vezes, também sinto vontade de entrar neste mundo de fantasia, onde tudo é perfeito, onde os problemas não existem e onde todos são felizes…

A minha LUZ

2009-02-07T11:26:00.001Z

A L é a minha bonequinha de 2 anos de idade.
Com o seu olhar doce e a determinação do seu carácter, faz-me sorrir, mesmo nos momentos mais tristes.
É ela que motiva os meus dias, é ela que me faz andar para a frente sem olhar para trás. É por ela que luto, é por ela que me obrigo a combater o sofrimento que me assola, pela perda da irmã.
Há imagens que gravamos na nossa mente. Depois da nossa separação forçada e inevitável, no dia em que voltei a abraçar a minha doce L, não consegui esconder a mistura de emoções que trazia comigo: a tristeza de não poder apresentar-lhe a irmã e a alegria de a voltar a abraçar (houve um momento da nossa separação, em que temi não voltar a ver a minha L). Nesse instante, as lágrimas caíram-me rosto abaixo, e a L, na sua mais profunda faceta de menina afectuosa, pegou no meu rosto e disse-me “mamã, não choia”. Aquele momento ficou esculpido na minha cabeça para sempre.
A minha L é assim, a minha flor de todas as estações, o perfume de todas as minhas manhãs, a razão do meu viver.
A L é a minha Luz!

Let the Truth Sting

2009-01-28T17:43:00.001Z

Ontem, no episódio de Anatomia de Grey (Let the Truth Sting) revi-me no papel de uma mãe que deu entrada no Seattle Grace Hospital, com o seu filho adolescente.
O seu filho apresentava mudanças de comportamento suspeitas, e o cirurgião e neurocirurgião do hospital, acabam por diagnosticar hidrocefalia no adolescente.

Revi-me, pelo problema que foi diagnosticado à personagem. É o que fazemos, quando somos confrontados com determinados problemas na nossa vida, revermo-nos na história de alguém…
Curiosamente, sempre estive muito ligada a crianças com problemas. Na minha juventude, fui voluntária num Hospital Pediátrico. A minha função era dar apoio a crianças nas áreas de oncologia, ortopedia e queimados. Depois, mais tarde, no meu trabalho, fui fazendo acompanhamentos a crianças com necessidades educativas especiais. Sempre foi uma área que me interessou.
Mas a verdade, é que, mesmo sendo muito sensível a estas situações, e estando sempre, de alguma forma ligada a elas, vimos estas realidades como uma pseudo realidade, ou uma realidade longínqua.
Depois, quando somos confrontados com a dura e cruel realidade, passamos a viver em função dela e para ela.
Nos últimos meses de 2008, e num curto espaço de tempo, a minha vida passou a ser à volta do diagnóstico da R, entre médicos, neurocirurgiões, neuropediatras, obstetras, a viver entre um e outro hospital, a ser submetida a exames, ressonâncias.
Hoje tenho aversão a tudo o que esteja relacionado com hospitais, médicos e afins, mas a minha vida continua e continuará a ser à volta do diagnóstico da minha filha mais nova e andarei sempre a tentar rever-me na história de alguém…

A perda de um filho

2009-01-23T10:55:00.001Z

A perda de um filho, qualquer que seja a sua idade, pode ser uma das experiências mais devastadoras da vida e o seu impacto pode permanecer por toda a vida (Rebelo, J.E, 2007).
Os vínculos que os pais estabelecem com as suas crianças são muito fortes. Por essa mesma razão, quando numa família, há uma perda de alguém que amávamos tão profundamente, revelam-se em nós sentimentos muito confusos e contraditórios.
Ainda que, de uma forma racional, admitamos que o nosso filho partiu, emocionalmente, permanece vivo dentro de nós. Não é possível abandonar todos os aspectos de vinculação que desenvolvemos com ele.
Quando sofremos perdas irreparáveis, as emoções ocupam toda a nossa mente e extravasam através de comportamentos, por vezes, anómalos. É-nos imperioso falar, mas perdemos a disponibilidade para ouvir.
Lutamos intensamente contra uma perda irremediável e procuramos incessantemente por respostas. E a ideia de vivermos sem respostas, angustia-nos, pois não faz parte do quadro normal da nossa vida.
Como viver então com tudo isto?
Ainda não encontrei a resposta….

Passados três meses...

2009-01-17T21:01:00.001Z

Dia 21 de Janeiro, faz 3 meses que a R partiu.
Já passei por muitas fases. Todas muito difíceis.
Inicialmente, achei que o tempo ajudaria a atenuar a minha dor.
Hoje, apenas sei que há dias em que a dor quase me destrói. Sei que é a L que me ajuda a suportar os meus momentos de tristeza. Sei que o único remédio é ir tentando gerir tudo o que se passou comigo, aprendendo diariamente a lidar com as situações constantes que se deparam no meu dia-a-dia.
As vezes as pessoas dizem-me: “Um dia vais ultrapassar tudo isto”. Não, não vou nunca conseguir ultrapassar, nem esquecer tudo o que vivi, porque tudo foi demasiado violento. O que vou conseguindo, é aprender a cada dia que passa, a viver e a lidar com o que me aconteceu.
Nunca me revoltei por ter vivenciado uma situação tão dura. Apenas tento encontrar respostas para o que me aconteceu. Mas sem resultado. Talvez as respostas nunca cheguem…
Não suportava a ideia de a ver sofrer. Sei que seria muito mais duro vê-la diariamente em sofrimento, a pedir uma ajuda, que provavelmente, não lha conseguiria dar. Mas não é mais fácil lidar com a partida dela. Nunca será.
Não há um único dia que não pense no seu rosto angélico, na sua pele macia, naquele momento único em que a tive nos meus braços. Um momento que ficará para sempre dentro de mim….

Mais de 5000 pessoas em Portugal sofrem de hidrocefalia… e foi para elas que surgiu o cartão de alerta

2009-01-16T19:02:00.001Z

A Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP), com o apoio da Sociedade Portuguesa de Neurocirurgia (SPNC) e da Johnson & Johnson, lançou o novo cartão de alerta de derivação de hidrocefalia.
Este cartão de alerta de derivação de hidrocefalia inclui informação sobre a doença e o que fazer em caso de acidente ou emergência.
Este cartão é um passo importante para prevenir que aconteçam situações graves aos doentes com hidrocefalia.
Portugal fica numa posição pioneira, uma vez que até ao momento, na Europa, apenas o Reino Unido disponibilizava deste cartão.
Nesta iniciativa foi apresentado o livro do Benny, que conta a história de um ursinho que sofre de hidrocefalia e que tem um cartão de alerta para o ajudar. A primeira história chama-se “O Ursinho Benny fica bom!” e explica as diferentes etapas de diagnóstico de hidrocefalia de uma forma simples, rodeada de imagens. Este livro é uma forma de explicar às crianças de uma forma divertida o que é hidrocefalia.

"Começar"

2009-01-03T19:24:00.002Z

Com o crescimento de uma vida a dois, nasce a possibilidade de uma gravidez. De forma planeada ou não, desejada ou não, a gravidez passa de uma mera possibilidade a uma realidade.
Com o resultado positivo, o casal inicia uma viagem de 9 meses, em que se começa a contar a história de um novo ser. Esta viagem é recheada de mudanças, alterações físicas e psicológicas (no caso da mulher), psicológicas (no caso do pai). É um período de reajustamentos na vida de um casal. Reajustamentos que não terminam com esta viagem de 9 meses, porque as reestruturações serão feitas à medida que vamos contando a história dos nossos rebentos, a nossa história.
A gravidez pode fazer despontar um turbilhão de sentimentos e emoções ou tornar-se numa fonte de ansiedade.
Esta mobilização de sentimentos, ansiedades, emoções, está relacionada com muitos factores da vida do casal e da história de vida da mãe e do pai.
Por entre esta onda de situações vivenciadas numa gravidez surge o processo de vinculação. Um processo que decorre durante toda a vida de mãe-filho.
A vinculação tem um valor adaptativo para o bebé, assegurando-lhe uma série de necessidades, tanto físicas, como sociais e psicológicas.
O olhar, o sorriso, a expressão de uma criança feliz, mostra, claramente, o poder vinculativo, da relação mãe/filho, pai/filho.
Esta relação de vinculação entre mãe-filho, inicia dentro do útero, continua com o nascimento e prolonga-se pela vida fora.
“Eu vivo num T0 dentro da minha mãe e, à falta de janelas, guio-me pelos olhos dela. Um dia – presumo – ela há-de sentir saudades dos meus fantásticos pontapés, sempre que me adoça a alma com o som do mar e a sensação de bem-estar que ela traz consigo e que chega a mim através de uma absoluta calma e serenidade…”

Estamos a iniciar um Novo Ano e com ele, vem as notícias de uma gravidez, uma nova gravidez, um bébé que nasce, por isso nada melhor de que algumas palavras para todas as mães, futuras mães.
Dedico este artigo em especial às minhas meninas, ao meu querido marido que foi maravilhoso no acompanhamento das minhas duas gestações e à Cris, uma amiga para a vida.
Um Doce Ano para todos!

Sempre Natal

2008-12-23T18:59:00.002Z

Às vezes demoramos demasiado tempo a perceber certas coisas…
A perceber o que realmente importa,
O que tem significado para nós,
O valor que damos aos lugares, às situações,
As pessoas que nos preenchem,
O amor que sentimos por alguém,
A entender o que a vida nos dá, só que…
Demoramos, às vezes, demasiado tempo.
E demasiado tempo pode ser tarde de mais. Tarde demais para amar, apreciar, ouvir, querer, sentir, olhar, desejar.
Porque o tempo tem um tempo e esse tempo pode não chegar para dizer o que sentimos, mostrar o que pensamos, gritar o que queremos dizer, porquê????
Porque, às vezes, demoramos demasiado tempo a perceber certas coisas.
Por isso não esperes pelo Natal, para dizeres o que sentes, para dares o que queres oferecer, a perceber que a vida é feita de pequenos gestos, pequenas acções...Porque Natal é quando nós quisermos!

Desejos de um Natal tranquilo e sereno

Uma etapa entre muitas

2008-12-16T23:05:00.002Z

Tenho uma amiga, que tem uma filha com microcefalia e outros problemas associados. A C. é uma linda e doce menina, que ao longo dos seus 4 aninhos tem sofrido muito. Um sofrimento injusto para ela e qualquer criança. A mãe vive cada momento da C., muitas vezes mergulhada numa angústia sem retorno. As etapas que tem percorrido são uma mais dificil do que outra. Hoje a C. tem mais uma dessas etapas, que parecem não ter fim. Foi internada para colocar uma sonda. A C. já não consegue comer e por isso esta operação era inevitável.
Quero deixar aqui o meu apoio incondicional à C. e à mãe e dizer que esta é mais uma etapa, mas não estão sozinhas na vossa luta, na vossa dor, no vosso sofrimento.Nós estamos aqui hoje e sempre!

Mais um dia difícil para mim...

2008-12-07T20:23:00.001Z

Estava uma manhã calma e decidimos ir dar um passeio. Fomos ao centro comercial. A L adora ver as luzes e brincar no cantinho do Pai Natal.
Hoje acordei um pouco em baixo….Não dormi muito bem, facto que para mim já é normal. Desde a gravidez da R, que durmo mal. Claro que depois de tudo o que passei, seria anormal se dormisse uma noite inteira.
Hoje a L entendeu com uma bebé. A mãe olhou para mim e disse: “Já está na hora de lhe dar um irmão”. Não respondi. Sorri serenamente e pensei: “Se soubesses, que eu já lhe dei uma irmã”.
Esta época natalícia sempre foi muito linda para mim. Desde pequena que adoro o Natal e tudo o que o envolve. Este ano, tudo é diferente para mim. Gostava que a R estivesse cá connosco….
Sinto muito a falta dela, de a sentir na minha barriga, de conversar com ela..
Na minha cabeça, sossega-me saber que hoje ela não está a sofrer. No meu coração, vagueia a dor de não a poder ter junto de mim.
A R sofreu muito dentro de mim, embora os médicos digam o contrário. Dizem que o diagnóstico da R era tão mau, que ela nem teria noção do que lhe estaria a acontecer. Quero acreditar nisso, mas não consigo.
Só sei que sinto muito a falta dela. Gostava de ter as minhas duas meninas juntas.
Toda a gente me diz que não tenho a R, mas tenho a L. Deus me guarde a minha querida menina, que eu amo profundamente, mas um filho não substitui outro.
Amo incondicionalmente a L e a R. Um amor que só uma mãe entende, um amor que, às vezes faz doer. Faz doer, porque sofro por as ver sofrer. Sofri muito pela R, porque sentia o seu sofrimento. Sofro pela L, porque tenho muito medo que ela sofra seja pelo que for. Só peço a Deus que proteja a minha L e guarde a minha R.

Diferente e Especial

2008-12-03T22:22:00.001Z

Vou contar-vos a história de uma menina que não sabe contar até 10.
A DE, era uma menina que quase nunca saia de casa, quase nunca brincava, quase nunca falava. Ninguém a compreendia, ninguém a procurava.
Mas um dia, Matilde, sua vizinha, convidou-a para a festa dos números. Todos os meninos tinham que ir vestidos de um número que fosse de 1 a 10.
Chegou o grande dia.
DE vestiu o número 0 e dirigiu-se para a festa. Sentia-se muito feliz por Matilde se ter lembrado dela.
Chegou a casa de Matilde e tocou à campainha. Apareceu um menino, o Júlio que olhou para ela, soltando uma gargalhada.
Não percebendo a sua reacção, DE perguntou:
- Porque te ris?
Júlio respondeu-lhe:
- Rio-me de ti. Para a tua figura ridícula.
- Mas porquê? Estou vestida de números, tal como tu.
Júlio voltou a rir-se:
- Sim, mas eu estou vestido de 8 e nesta festa só entram os números de 1 a 10 e tu estás vestida de 0, por isso não entras. Dito isto, fechou-lhe a porta abruptamente, sem esperar por resposta.
DE afastou-se muito triste e sussurrou:
- Mas eu não sei contar até 10….
Já ia longe, quando ouviu chamar por ela.
- DE, DE, espera. – era Matilde.
- DE, anda comigo para a festa. O Júlio é um menino mau.
- Mas….mas…eu não sei contar até 10.
Matilde sorriu, pegou na mão de DE e disse-lhe:
- DE, tu és o 0 e eu o 1. Juntas formamos o número 10. Quer dizer que podes entrar na festa dos números. E lembra-te DE, tu és Diferente e Especial, mesmo não sabendo contar. Nunca deixes que ninguém te tire isso!

Hoje comemora-se o Dia Internacional da Deficiência, por isso, quero dedicar esta história a todos os meninos e meninas Diferentes e Especiais!

“Toda a gente é capaz de dominar uma dor, seja ela física ou psicológica…excepto quem a sente”

2008-12-02T00:25:00.000Z

Todos nós em algum momento, já nos “vangloriamos” perante alguém, de sermos perfeitamente capazes de aguentar uma determinada dor, seja ela uma dor de dentes, ou a dor de um desgosto amoroso. Claro que sim! Não duvido. Mas será que alguém que está a sentir a dor naquele momento, se sente capaz de assumir que domina a dor? Ou será que já se sentiu verdadeiramente a dor?
O que pode dizer um pai que perde o seu filho? E aquela mãe que vê o seu filho perder-se no mundo da droga? E todos aqueles pais, que diariamente, observam os seus filhos a sofrerem, sem nada poderem fazer, sentindo-se impotentes perante o seu sofrimento? O que dizer, as mães que um dia viram os seus filhos desaparecerem num segundo? Como se lida com a indiferença de um filho?
Será que estes pais e mães, conseguem dominar a dor que sentem?
Toda a gente é capaz de dominar uma dor, seja ela física ou psicológica…excepto quem a sente!

“Sem Título”

2008-11-29T00:17:00.000Z

Estamos aqui, no Hospital,
Onde as dores são frequentes;
Mas cá, o pessoal
Traz alegria aos doentes.

Pais, enfermeiros, doutores e educadoras
Sempre preocupados com a nossa saúde.
Os doutores, os nossos operadores
Cada um com a sua virtude.

Os pais sempre a dar a opinião,
As educadoras sempre com animação,
Os enfermeiros sempre a dar a mão,
E os doutores sempre de bom coração.

O Doutor Mário é preocupado.
Ele dá-me a má e a boa novidade.
É brincalhão e bem disposto.
E no bloco faz cada actividade!

O Doutor Seabra é mais sério
Mas tem muito que se lhe diga.
A sua vida é um mistério
Por ser dedicado, fiquei sua amiga.
Os outros doutores que me desculpem
Mas não os conheço bem.
Aparentam ser bons médicos
E divertidos também.

Os enfermeiros são muitos.
Cada doente tem os seus preferidos.
Sou incapaz de me esquecer deles
E dos meus gemidos!

São eles que nos ouvem berrar
Muitas vezes chorar.
Mas também são eles que, com os nossos pais,
Nos sabem acalmar.

Agradeço aos doutores e enfermeiros
Que se ocupam de nós dia após dia.
Mas sobretudo, agradeço ao meu corpo
Que se aguenta com toda esta fantasia.

Mas há a Cristina e a Ivone
Que nos pregam muitas partidas,
Só com um microfone,
Conseguem ser divertidas.

A Cristina, mais redondinha,
É simpática e divertida.
É muito fofinha
Mas já é comprometida!

A Ivone, mais pequenita,
Tem muita imaginação.
É jeitosa e bonita,
E tem um grande coração!

Falta falar do Issa,
Que é impossível descrever.
Gosto tanto dele,
Que um livro sobre ele hei-de escrever.

Adoro tudo isto,
Mas estou farta da pseudomona,
Eu nunca tinha visto,
Uma bactéria tão resmungona!

Por isso há um problema!
Nunca mais saio daqui,
E o raio deste sistema,
Não me ajuda a dizer: CONSEGUI!!!!!

Carina Silva
14 anos

(internada no hospital pediatrico, onde eu fazia voluntariado)

O sorriso de uma criança

2008-11-29T00:15:00.001Z

O sorriso de uma criança, é para mim, um dos momentos mais fantásticos, que a natureza me oferece.
Traz-me a certeza de que entre todos os momentos difíceis da nossa vida, entre todos aqueles que praticam e desejam a escuridão, entre todos os dias negros e tempestuosos, há uma luz que nos invade a alma, uma serenidade que aquece o coração, um espectáculo que nos ilumina o olhar.
Isto acontece, naquele momento que, uma criança sorri para mim.

Este é dedicado a todas as crianças

A doçura do teu olhar

2008-11-29T00:11:00.000Z

A doçura do teu olhar,
A serenidade no teu rosto angélico e ternurento,
A formosura do teu andar,
A delicadeza no teu tocar,
A sensibilidade do teu sorrir,
Fazem de ti o sol na vida
Dos que te rodeiam
O esplendor do teu coração,
A harmonia no teu sentir,
A leveza do teu falar,
A grandeza do teu ser,
Fazem de ti a essência
Do nascer de uma bonita manhã,
Fazem de ti a luminosidade
De um dia sereno e calmo,
Fazem de ti a minha riqueza
O meu maior tesouro.

Dedicado à L e à R!

“A menina que decidiu o seu destino”

2008-11-28T23:39:00.000Z

Hannah de 13 anos, é uma adolescente do Reino Unido. Tem uma leucemia. Da sua incessante e árdua luta contra este “ monstro”, surgiu um efeito secundário que lhe marcaria o destino…
A Hannah tem um buraco no órgão vital e para sobreviver precisa receber um novo coração.
Mas esta doce menina não quer um novo coração. Quer apenas, aproveitar o tempo que lhe sobra e estar junto de quem ama, em paz.
Hannah trocou o internamento no hospital, com toda a tortura diária dos tratamentos, o perpetuar da angústia das eternas idas ao hospital, pela paz de espírito, pela serenidade do lar.
O Hospital onde é tratada, iniciou procedimentos legais, para a retirarem dos pais, acusando-os de não quererem que a filha fosse tratada. Mas Hannah convenceu a protecção de menores, de que tinha vontade própria e decidiu o seu próprio destino.
A mãe diz: “Sei que muita gente pensa que devíamos força-la a fazer o transplante, porque isso lhe prolongaria um pouco mais a vida(…)”
(…) “Nenhum pai quer sequer imaginar que o filho está a morrer. Mas que pais querem colocar os seus filhos durante anos sobre um intenso e doloroso rol de operações e tratamentos que não oferecem nenhuma garantia de sobrevivência?”
Os pais são capazes de tudo por um filho, porque não há maior amor do que o amor por um filho!

O meu cérebro

2008-11-23T21:59:00.000Z

O meu Cérebro é o meu mundo!
Suporto o Mundo com o meu Cérebro...
Há Mundo(s)...
A realidade que o meu Cérebro detém não é, vai sendo...
Movimento-me, comunico, aprendo, emociono-me porque tenho Cérebro.
Com o meu Cérebro inicio-me e com ele me extingo...num permanente
Movimento de ajustes:
Físicos
Psíquicos (afectivos e emocionais)
Sociais
Linguísticos
Conceptuais

(Ana Paula Santos, Maria Alcina Meneses, Teresa Alexandra Guedes)

Definição de Microcefalia...

2008-11-23T21:54:00.000Z

A microcefalia pode ser definida como sendo a situação em que o cérebro permanece anormalmente pequeno, sendo fácil reconhecer: o crânio é extremamente pequeno e raramente tem mais que quarenta e cinco centímetros de circunferência quando a criança estiver com um ano e três meses de idade; as fontanelas fecham-se prematuramente, não permitindo que o cérebro alcance proporções normais no seu tamanho.

Microcefalia é o crânio de tamanho menor que o normal, caracterizado pela desproporção entre a face e a caixa craniana, sendo a sua configuração peculiar.

A microcefalia é caracterizada quando o diâmetro cefálico está abaixo da média.
As causas da microcefalia podem ser: genética, toxicidade, problemas circulatórios, etc., que ocorrem durante a gestação ou mesmo precocemente na vida pós-natal. Em geral está associada a outras anomalias cerebrais.
Pode estar associada à Epilepsia, bem como pode exibir ou não quadros de distúrbios motores. O desenvolvimento da linguagem pode ser demorado e outras deficiências podem estar associadas em função das outras lesões cerebrais concomitantes.

Quando o mundo te cai aos pés…

2008-11-23T21:52:00.000Z

Estava uma linda tarde de Setembro, o sol espreitava com força e com uma luminosidade admirável.
Sentia-me bem, apesar dos últimos acontecimentos. Na semana anterior, tinha estado internada com ameaça de parto (as 33 semanas). Já era a segunda ameaça, mas desta vez tinha ficado internada.
Foi um tormento, pois fui obrigada a ficar separada da minha filha mais velha e do meu marido.
Naquele dia sentia-me feliz e ansiosa por ir ver a minha R (já não a via desde as 22 semanas). Apesar desta gravidez não ter sido nada fácil, eu andava radiante, sentia-me a mulher mais feliz do mundo, sentia-me de bem com a vida e a verdade é que tinha tudo para me sentir assim.
A ecografia estava marcada para as 15h. O P foi-me levar e disse-lhe que não precisava ir comigo. Era só mais uma ecografia e o P estava cheio de trabalho nesse dia.
Aguardei calmamente na sala de espera. Enquanto esperava a minha vez, lembro-me de ir olhando para a barriga de cada grávida que entrava (facto comum entre grávidas). Sentia-me orgulhosa com a minha barriga enorme e fazia questão de a exibir.
Chegou a minha vez. Como já era habitual (até porque eu já não era nova nestas andanças), deitei-me na marquesa, com a barriga bem patenteada. A obstetra sorriu para mim e perguntou-me se era o primeiro filho. Respondi-lhe que era a segunda menina.
Começou a ecografia e logo no início, notei uma expressão carregada na médica. Normalmente, tinha uma expressão menos séria. Perguntei-lhe se estava tudo bem. Respondeu-me que falaria no fim do exame. Apesar disso, acreditei sempre que estaria tudo normal e que a médica não estaria nos seus dias. O tempo começou a ser longo demais para uma simples ecografia e a minha confiança foi descendo de patamar. Tive o meu primeiro arrepio de frio. Senti que algo não estava bem, mas não me deixei assustar. Aguardei, pacientemente, pelo fim do exame.
- Pronto, terminei. – disse a obstetra.
Perguntei-lhe, pela segunda vez, se estava tudo bem.
Antes de me levantar, olhou fixamente para mim e respondeu:
- A sua bebé tem problemas.
Aquela frase, foi como se o mundo de repente, me caísse aos pés…
Ainda assim, respirei fundo e segurei todas as minhas lágrimas. Questionei-a sobre os problemas da minha bebé.
Explicou-me que a minha R tinha problemas graves no cérebro. A eco apresentava líquido excessivo no cérebro, uma hidrocefalia. A bebé iria sofrer atraso de desenvolvimento, segundo a médica, mas mais nada adiantou. Mandou-me contactar o meu médico assistente.
De repente, as lágrimas contidas, saltaram-me dos olhos, sem pedir licença e apenas senti o mundo fugir-me, sem que nada pudesse fazer….
Saí da sala e liguei ao P, que veio logo em meu socorro, como sempre faz.
Quando chegou, eu estava numa sala ao lado da sala de espera.
Só consegui abraçar-me a ele, chorar e tentar dizer-lhe o que se passava com a nossa bebé.
Juntos, chorámos o primeiro de muitos choros. Sofremos o princípio de um grande sofrimento e sentimos juntos que o mundo nos caíra aos pés…

A Ventriculomegalia cerebral fetal e a Hidrocefalia

2008-11-16T06:48:00.000Z

A ventriculomegalia trata-se de uma dilatação ventricular. Segundo alguns estudos, em 60% dos casos, a dilatação ventricular é isolada.
Pilu et al, mostraram que a largura atrial dos ventrículos laterais de fetos normais permanece constante durante a gestação, com um diâmetro médio de 6,9+-1,3mm., sendo considerada moderada ventriculomegalia um diâmetro entre 10-15mm e severa ventriculomegalia acima de 15mm.
A etiologia da ventriculomegalia permanece desconhecida. Provavelmente é multifactorial e frequentemente encontra-se associada com anomalias do sistema nervoso central, alterações cromossómicas, infecção fetal ou hemorragia intracerebral.
A ventriculomegalia pode ser o primeiro estágio da hidrocefalia, antes do aumento do perímetro cefálico.

A hidrocefalia é definida como um acúmulo excessivo de líquor cefalorraquidiano (LCR) acompanhado de excessivo crescimento do perímetro cefálico (já a ventriculomegalia descreve o aumento dos ventrículos sem aumento do perímetro cefálico).